The POTS Controversy, continued - Dr Levine reageert

Na mijn bericht, " POTS - Who's The Real Grinch ," werd ik gecontacteerd door Dr. Benjamin Levine, van wie ik de studie heb bekritiseerd in die post. Dr. Levine maakte enkele uitstekende punten, dus bood ik aan om een ​​reactie van hem te publiceren als hij geïnteresseerd was om er een in te dienen. Hier is het. (Ik heb zijn antwoord kortheidshalve bewerkt en mijn eigen opmerkingen aan het einde toegevoegd.)

Geachte Dr. Fogoros,

Bedankt voor je blogpost over ons onderzoek naar patiënten met POTS - Ik waardeer de mogelijkheid om enkele verduidelijkingen te geven over het onderzoek dat je specifiek hebt besproken en enkele interpretaties van de implicaties van dit onderzoek.

1) Bevordering van onderzoeksresultaten . Laat ik u allereerst geruststellen dat ik ons ​​werk nooit heb 'gepromoot' in andere media, en niemand anders in mijn instelling. Eerlijk gezegd ben ik geen grote voorstander van mediaberichtgeving over wetenschappelijke gegevens, en hoewel ik verslaggevers zal aanspreken wanneer ze bellen als ik enige unieke expertise kan bieden, zoek ik het niet uit. Zoals u ongetwijfeld weet, hebben we geen controle over wat verslaggevers over ons werk zeggen. [Hier voegde Dr. Levine een vignet toe die beschrijft hoe de nieuwsmedia routinematig wetenschappelijke studies verstoren, een veel voorkomend probleem waarmee ik mijn eigen persoonlijke ervaringen heb gehad. RF] Ons publiek voor onze papers is andere artsen en wetenschappers, die de gegevens moeten interpreteren in het licht van hun eigen ervaring en literatuur lezen.

Ik waarschuw u en alle patiënten die hun informatie van de media moeten krijgen om niet te veel te interpreteren wat ze in de pers lezen of op tv te zien ...

2) POTS wordt niet veroorzaakt door 'luiheid'. Het verhaal dat door veel van de respondenten aan uw artikel is verteld, is ook heel typerend voor onze POTS-patiënten. De meeste patiënten die ik zie waren zeer hoog functionerend (zoals onze astronauten, op wie we ons POTS-trainingsprogramma hebben gemodelleerd) voordat iets gebeurde - voor sommigen is het een virale infectie; anderen een verwonding of andere ziekte; sommige zijn zwangerschap of de complicaties van het afleveren van een baby.

Deze "sentinel-gebeurtenis" zorgt ervoor dat er één ding gebeurt: het brengt mensen naar bed.

Het is belangrijk om te benadrukken dat zelfs 20 uur bedrust bij veel mensen verlies van plasmavolume, verminderde baroreflexfunctie en orthostatische lichtheid kan veroorzaken. Deze symptomen worden snel verlicht door terug te vallen en veroorzaakt een zeer snelle neerwaartse spiraal van orthostatische intolerantie, hypovolemie (verlies van plasma uit het bloed), hartatrofie (ongeveer 1% verlies van de hartspier per week in bed) progressieve bedrest deconditionering en uiteindelijk arbeidsongeschiktheid. Na slechts 2 weken bedrust of ruimtevlucht, kan bijna 2/3 van de mensen 10 minuten niet staan!

Het is ook vermeldenswaard dat eerdere studies van onze site aantoonden dat het de meest atletische proefpersonen waren die het meest werden aangetast door zelfs bedrust met een korte duur (3 weken), met zeer lange herstelperiodes. In feite herstelden de vrijwilligers die het minst fit waren voordat ze naar bed gingen, relatief snel in reactie op een daaropvolgende gecontroleerde training, meestal binnen 2 weken. Aan de andere kant waren de meest atletische vrijwilligers na 3 weken bedrust en 2 maanden intensieve training nog steeds niet hersteld naar hun basisconditie. Intrigerend genoeg bestudeerden we dezelfde onderwerpen 30 jaar na de oorspronkelijke studie en ontdekten dat, verbazingwekkend genoeg, geen enkele persoon 30 jaar later in slechtere staat was dan na drie weken bedrust in de twintig.

Met andere woorden, 3 weken bedrestje was erger voor het vermogen van het lichaam om fysiek te werken dan 30 jaar ouder worden! (zie McGuire et al Circulation 2001).

Ongeacht de oorzaak van de initiërende gebeurtenis, echter, tegen de tijd dat de ziekte (of wat er ook gebeurde) zijn gangetje is gegaan, hebben de patiënten een ernstige handicap (één patiënt in onze studie was er niet in geslaagd om zelfs meer dan 2 jaar rechtop te zitten) ) dat beter lijkt te worden met ons toegewijd, gericht, geleidelijk trainingsprogramma dat begint in de half liggende positie. De laatste nuance is misschien wel de belangrijkste nieuwe rimpel die we naar voren hebben gebracht bij het verzorgen van POTS-patiënten.

De meeste POTS kunnen de rechtopstaande houding niet verdragen, dus beginnen met gaan zitten of zelfs achterover leunen is cruciaal voor hun succes. En het is moeilijk! Veel patiënten worstelen met het voltooien van de eerste paar weken van het trainingsprogramma, dat overigens begint met slechts 30 minuten per dag, 3 dagen per week. Maar als ze het aanvankelijke ongemak doortrekken, merken ze dat ze zich geleidelijk aan steeds beter en sterker voelen.

Dit benadrukt een kritiek punt - we hebben nog nooit het gevoel gehad dat een enkele POTS-patiënt lui of onverantwoordelijk was - als het gemakkelijk was om POTS met oefening te behandelen, zou iedereen het doen !! Wanneer we echter een zeer specifiek trainingsprogramma toepassen dat is gericht op het vergroten van het hart, voelt de overgrote meerderheid van de patiënten zich dramatisch beter en worden velen "genezen", wat betekent dat ze alleen niet langer voldoen aan de criteria voor POTS. Ik moet echter benadrukken dat het handhaven van fitness een levenslang doel is voor onze POTS-patiënten en we moedigen hen aan om lichaamsbeweging te overwegen als onderdeel van hun persoonlijke hygiëne. Voor die patiënten die mij hebben horen spreken, hetzij privé voor hen als patiënten, hetzij publiekelijk in lezingen, weten zij dat ik STERK benadruk dat "cardiovasculaire deconditionering" een echt en goed beschreven proces is dat niets heeft te maken met luiheid.

Houd er rekening mee dat patiënten met POTS GEEN autonoom falen hebben. Dit wil niet zeggen dat het autonome zenuwstelsel op enig moment in het proces van progressie van POTS nooit wordt aangetast. In de chronische fase worden de hemodynamica echter gedomineerd door de fysiologie van cardiovasculaire deconditionering - en het bewijs is dat wanneer we deze pathofysiologie omkeren door de hoeveelheid bloed die het hart bevat en met elke hartslag kan pompen, die HR daalt, sympathische zenuwactiviteit daalt en de patiënten voelen zich beter.

Laat me dit punt opnieuw benadrukken: CARDIOVASCULAIRE DECONDITIONING IS NIET HETZELFDE ALS "UITSLUITEND DE VORM TE ZIEN" !!!!! Iedereen die onze gegevens op die manier interpreteert, interpreteert onze bevindingen en onze therapie verkeerd. Ik heb veel sympathie voor onze patiënten, van wie velen buitengewoon verzwakt zijn, en ik ben gefrustreerd omdat ik een groot deel van mijn carrière probeer te vinden om therapieën te vinden die consistent werken.

3) Patiënten selecteren voor onderzoek naar POTS. Voor onze studies gebruikten we standaarddefinities volgens richtlijnen opgesteld door nationale en internationale organisaties die betrokken zijn bij autonome stoornissen. [Hier biedt Dr. Levine een gedetailleerde bespreking van de verschillende medische aandoeningen geassocieerd met POTS, en van de inherente moeilijkheid waarmee alle onderzoekers worden geconfronteerd bij het bepalen van de selectiecriteria voor klinische onderzoeken met POTS. Met deze problemen in het achterhoofd ben ik ervan overtuigd dat ze geaccepteerde 'best practices' volgden bij het werven van patiënten voor hun klinische proef. RF]

Ik weet dat dit niet erg bevredigend is voor patiënten met deze aandoeningen, maar weerspiegelt de realiteit van klinisch onderzoek. Zoals je je kunt voorstellen, hoe restrictiever de inschrijvingscriteria zijn, des te beter zullen de onderzoekers de details van hun hypothese proberen te pesten, hoe minder generaliseerbaar de conclusies ook zijn. Zoals u en veel van uw lezers wellicht weten, zijn we momenteel bezig met een veel grotere registerstudie in de gemeenschap, waar> 200 patiënten zullen worden bestudeerd met veel minder beperkingen bij de inschrijving. We hopen dat deze studie de vragen die wij en anderen hebben over verwijzingsbias zal beantwoorden.

In onze gepubliceerde onderzoeken hebben we een opeenvolgende reeks patiënten opgenomen die naar mijn tertiaire autonome functiepoli verwezen met de diagnose POTS. In de praktijk hebben we heel weinig patiënten met onderliggende aandoeningen uitgesloten, gedeeltelijk omdat, zoals u in uw recensie suggereerde, de meeste van deze patiënten veel andere artsen hadden gezien voordat ze naar mij werden verwezen, vergelijkbaar met de patiëntenpopulaties in de Mayo Clinic of Vanderbilt. Van het bespreken van onze patiëntenpopulatie met die van andere experts (en we zien elkaars patiënten vaak ...) in het veld, ik ben ervan overtuigd dat onze populatie representatief is voor de brede verwijzingspopulatie van POTS-patiënten.

4) Betreffende "Grinch-syndroom." Tot slot, wil ik afsluiten met een paar woorden over de Grinch. De overgrote meerderheid van onze patiënten die de term "The Grinch Syndrome" horen, lachen en nemen troost in de geest waarin het wordt gepresenteerd. Aan de andere kant begrijp ik dat sommige patiënten die mij niet kennen en zich bezighouden met het feit dat ze worden gelabeld door een naam die geassocieerd is met gierigheid, bezwaar hebben tegen het gebruik van het begrip Grijnsyndroom en ik respecteer die zorgen. Eerlijk gezegd, als ik het opnieuw moest doen, had ik waarschijnlijk meer terughoudend om de term te gebruiken, en ik wil dat alle POTS-patiënten weten dat we ze niet slecht bedoelen. Er is geen "roem en fortuin" verbonden aan deze naam en ik krijg geen persoonlijk voordeel van het gebruik van deze term. Ik heb echter gezien hoe het zeer effectief is om de aandacht te vestigen op wat we hebben waargenomen als de primaire pathofysiologie die gepaard gaat met de extreme onvermogen van deze patiënten. Zoals ik vaak tegen mijn patiënten zeg, geeft de term 'POTS' eenvoudigweg aan dat de hartslag van de patiënt sneller klopt wanneer ze opstaan. Het "Grinch-syndroom" vestigt de aandacht stroomopwaarts, op WAAROM de staande hartslag zo hoog is - namelijk dat het hart "twee maten te klein" is.

Op basis van eenvoudige bevolkingsstatistieken zal 2,5% van alle vrouwen ter wereld een hart hebben dat meer dan twee standaarddeviaties onder het gemiddelde ligt - de definitie van "normaal" in de geneeskunde. Wij geloven dat het deze vrouwen zijn die het grootste risico lopen om POTS-symptomen te krijgen die ongelooflijk snel kunnen worden veroorzaakt door zelfs een korte periode van bedrust.

Uiteindelijk wil ik echter benadrukken dat humor een krachtig hulpmiddel is voor genezing, niet alleen voor patiënten met POTS, maar bijna elke ziekte. We behandelen al onze patiënten met het diepste respect en zijn ons er terdege van bewust hoe verzwakt ze zijn, wat we heel serieus nemen. Mark Twain zei ooit: "Humor is de grootste zegen van de mensheid"; we geloven dat het een essentieel onderdeel is van het genezingsproces en we hopen dat al onze patiënten glimlachen als ze aan The Grinch denken en dan gaan trainen!

- Benjamin D. Levine, MD

Gedachten sluiten

Dr. Levine is een toegewijde en zorgvuldige onderzoeker, en zijn oeuvre op POTS heeft onze kennis van deze aandoening aanzienlijk verbeterd en als gevolg daarvan worden duizenden mensen met deze aandoening geholpen. Bovendien, te oordelen naar enkele van de opmerkingen die na mijn vorige post verschenen zijn, denken patiënten met POTS die onder zijn hoede zijn geweest zeer hoog aan hem en prijzen hem voor het respect, de bezorgdheid en de toewijding die hij hen persoonlijk heeft getoond.

Ik vind het nog steeds te gemakkelijk voor een niet-deskundige op POTS (zoals ik) om de betreffende studie te interpreteren als een indicatie dat POTS op de een of andere manier een zelf veroorzaakte ziekte is, en afgaand op de opmerkingen die mijn bericht ontving, is die verkeerde interpretatie inderdaad alles te gewoon bij artsen. Dr. Levine's toelichting op dat punt (hierboven) geeft duidelijk aan dat het nooit zijn bedoeling was om te suggereren dat POTS zelf-geïnduceerd is. Integendeel, zijn bevindingen wijzen erop dat een relatief korte periode van bedrust, misschien met name bij sommige zeer actieve mensen (meestal vrouwen), voldoende kan zijn om deze aandoening tot stand te brengen.

Hoe dan ook, mensen met POTS die hun artsen en familie ervan moeten overtuigen dat hun aandoening niet iets is dat ze zelf hebben aangedaan, hoeven nu niet te vertrouwen op een document dat door mij is geschreven om dit te doen (zoals verschillende van hen aangaven dat ze dat zouden doen). hun opmerkingen). Ze hebben nu documentatie van die strekking geschreven door Dr. Levine zelf.

Ik zou Dr. Levine willen bedanken voor zijn collegiale houding ten aanzien van deze uitwisseling en voor de moeite die hij heeft gedaan om de lucht te zuiveren.

Lees over orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) .