De gemiddelde ontvanger brengt maanden of zelfs jaren door die op transplantatiechirurgie wachten, wachtend en hopend op de dag die een tweede kans op een gezond leven zal bieden.
Uit noodzaak moeten patiënten zich concentreren op het omgaan met hun levensbedreigende ziekte en hopen op een operatie in plaats van op het aanleren van vaardigheden om hen te helpen omgaan met een transplantatie die misschien niet gebeurt.
Met de nadruk op pre-operatief behoud van gezondheid en hoop, zijn veel patiënten niet voorbereid op de veranderingen in hun leven en gezondheid na de transplantatiechirurgie.
Omgaan met deze veranderingen vereist steun, toewijding en de bereidheid om prioriteit te geven aan een gezonde levensstijl en een gezond orgaan te behouden.
Emotionele problemen
Er zijn problemen die uniek zijn voor orgaantransplantatie die de gemiddelde chirurgiepatiënt niet ervaart. In de meeste gevallen weet een patiënt die op een orgaan wacht, dat een geschikt donor moet sterven om een orgaan beschikbaar te krijgen.
Er is een emotionele strijd tussen het behouden van hoop op een transplantatie en angst, wetende dat een vreemdeling zal sterven voordat dat mogelijk wordt. Ontvangers van transplantaties erkennen vaak dat ze de schuld van de overlevende voelen, omdat ze hebben geprofiteerd van de dood van een ander.
Het is belangrijk voor ontvangers om te onthouden dat familieleden van donoren melden dat het geven van organen het enige positieve is dat kan gebeuren tijdens een hartverscheurende tijd.
De correspondentie die ze ontvangen van orgelontvangers kan het gevoel van totaal verlies helpen nadat een geliefde sterft.
Als je een relatie met een donorfamilie kunt opbouwen, zelfs alleen per e-mail, krijg je een gevoel van vrede. Voor het donorgezin leeft een deel van hun geliefde voort. Sommige families en ontvangers kiezen ervoor om na het corresponderende te vergaderen en smeden een band over hun gedeelde ervaring.
Verslaving en depressie
De weken en maanden onmiddellijk na de operatie kunnen zeer stressvol zijn voor een ontvanger van een orgaan, waardoor het een bijzonder moeilijke tijd wordt om nuchterheid te behouden voor diegenen die verslaafd zijn aan het vechten.
Alcohol, tabak en medicijnen worden routinematig getest voor patiënten die wachten op een transplantatie, omdat onthouding een voorwaarde is om op de wachtlijst te staan bij de meeste transplantatiecentra, maar zodra de operatie plaatsvindt, kan de verleiding om terug te keren naar oud gedrag enorm zijn.
Het is essentieel voor ontvangers om hun gezonde gewoonten te behouden, omdat deze medicijnen giftig kunnen zijn voor de nieuwe organen. Er zijn veel 12-staps-programma's beschikbaar voor patiënten die verslavingen en hun familie bestrijden, intramurale en ambulante behandelingsprogramma's en steungroepen.
Rokers kunnen met hun chirurg tegen het roken praten en vele andere therapieën voor stoppen met roken zijn zonder recept verkrijgbaar.
Depressie na een operatie staat niet los van mensen met onrealistische verwachtingen, het komt veel voor bij chronische ziekten en grote operaties. Hoewel velen de neiging hebben te ontkennen dat er een probleem is, is het omgaan met depressie en het zoeken naar behandeling essentieel voor het behoud van een goede gezondheid.
Patiënten die depressief zijn, hebben meer kans om terug te keren naar verslavend gedrag en hebben minder kans op een actieve rol bij het herstel en de gezondheid op de lange termijn.
Gerelateerde donor orgeltransplantatie problemen
Een minderheid van de ontvangers van organen heeft een leversegment of een nier die is gedoneerd door een levend familielid of vriend, die totaal andere problemen heeft dan die van een anonieme donor. Een levende donor kan na de operatie een aanzienlijke periode van herstel hebben, met extra tijd die hij thuis besteedt aan recuperatie.
Hoewel operatierekeningen worden betaald door de verzekering van de ontvanger, zijn verloren lonen en pijn en lijden niet, en kunnen ze voor familieleden een gevoel van onbehagen vormen. Een arbeidsongeschiktheidsverzekering kan financiële tegemoetkomingen bieden, maar er kunnen problemen zijn nadat een donor is ontslagen van wie de verzekering betaalt voor medicijnen die deel uitmaken van de nazorg.
Een gevoel van "schuldig zijn" aan de vriend of het familielid dat een donor is, is niet ongewoon. Er zijn ook donors die complicaties hebben na de operatie. Er zijn gevallen dat het "zieke" familielid een transplantatie heeft ondergaan en wordt ontslagen uit het ziekenhuis vóór de "goed" donor.
Sommige mensen ervaren ook depressie na een schenking, een ernstig dieptepunt na de euforie van het instrumenteel zijn in het redden van een leven. Chirurgische complicaties of psychische problemen na een donatie kunnen ertoe leiden dat de ontvanger zich schuldig voelt omdat hij deze problemen heeft "veroorzaakt".
Idealiter zou voorafgaand aan de operatie een gesprek over alle donatiezaken moeten plaatsvinden en naast de fysieke problemen ook de financiële en emotionele aspecten van een donatie. De discussie moet ook de verwachtingen van alle betrokkenen omvatten en of deze verwachtingen al dan niet realistisch zijn.
Wanneer dit gesprek na de operatie plaatsvindt, kan een openhartige discussie nodig zijn om te bepalen wat een realistische verwachting is en wat niet. Een orgaandonor kan verwachtingen hebben van de ontvanger die niet alleen financiële problemen hebben, maar even belangrijk zijn voor de gezondheid en het welzijn van de ontvanger.
Een donor die een deel van hun lever aan een familielid geeft die het nodig heeft na het misbruik van alcohol, kan erg gevoelig zijn om die persoon die advocaat is met kerst te zien drinken, terwijl het nog nooit eerder een probleem was.
De donor heeft een emotionele investering gedaan in de gezondheid van de ontvanger die is veranderd en misbruik van het orgaan kan een klap in het gezicht geven. Deze kwesties moeten op een eerlijke en open manier worden besproken, zonder oordeel, om een gezonde, doorlopende relatie te hebben.
Zorgen over ziekte terugkeren
Bezorgdheid over orgaanafstoting of de noodzaak van een nieuwe transplantatie komen ook vaak voor bij mensen die een transplantatie hebben ondergaan. Na lang wachten op een operatie is de angst voor een terugkeer naar de wachtlijst en een slechte gezondheid een vanzelfsprekendheid.
Door een actieve rol te spelen bij het handhaven van een goede gezondheid, het volgen van de instructies van artsen en het proactief zijn over lichaamsbeweging en voeding, kunnen ontvangers voelen dat ze de controle hebben over hun gezondheid in plaats van overgeleverd te zijn aan hun lichaam.
Terug naar werk
Er zijn problemen die niet uniek zijn voor ontvangers van transplantaties, maar die na de operatie nog moeten worden behandeld. Ziektekostenverzekering en de mogelijkheid om te betalen voor anti-afstotingsmedicijnen is een probleem, vooral wanneer de patiënt te ziek was om te werken voorafgaand aan de operatie. Financiële problemen komen vaak voor bij mensen met chronische ziekten, en ontvangers van transplantaties zijn geen uitzondering.
Als terugkeer naar het werk haalbaar is, kan het essentieel zijn voor de financiële overleving van het hele gezin, vooral als de patiënt de primaire bron van inkomsten was. Het verkrijgen, of zelfs behouden, van een ziekteverzekering is een prioriteit met de hoge kosten van voorgeschreven medicijnen en doktersbezoeken.
Voor patiënten die niet goed genoeg zijn om weer aan het werk te gaan, is het essentieel dat middelen worden gevonden om te helpen met de kosten van zorg. Het transplantatiecentrum moet in staat zijn om elke patiënt die hulp nodig heeft door te verwijzen, of het nu gaat om sociale diensten, goedkope drugsprogramma's of glijdende vergoedingen.
Zwangerschap
Jongere vrouwelijke patiënten die in staat zijn om terug te keren naar een volledig en actief leven, kunnen zich zorgen maken over zwangerschap, hun vermogen om zwanger te worden en het effect van anti-afstoting op het ongeboren kind.
In sommige gevallen kan de chirurg aanbevelen om zwanger te worden, omdat het lichaam de extra stress veroorzaakt door zwangerschap en bevalling niet verdraagt. In deze gevallen kunnen patiënten baat hebben bij een ondersteunende groep die zich toelegt op onvruchtbaarheid of een ondersteunende groep voor transplantaties.
Voor vrouwen die de toestemming van een arts hebben om zwanger te worden, kunnen gesprekken met zowel de transplantatiechirurg als de potentiële verloskundige van de patiënt vragen beantwoorden en eventuele problemen wegnemen.
Transplantatiechirurgen zijn een uitstekende bron van verwijzingen naar een verloskundige met ervaring in de zorg voor zwangere ontvangers van een orgaan.
Ontvangers van orale orgaantransplantaties
Ontvangers van een kindertransplantaat, of patiënten jonger dan 18 jaar, vertonen vaak een unieke reeks problemen die niet voor volwassenen geldt. Ouders geven aan dat het na het dichtbij komen van het verliezen van een kind aan ziekte moeilijk is grenzen te stellen en grenzen te stellen aan hun gedrag.
Broers en zussen voelen zich misschien verwaarloosd en beginnen zich uit te leven wanneer een ziek kind meer tijd en zorg nodig heeft en de aandacht van zijn ouders opeist.
Na een succesvolle transplantatie heeft een kind misschien meer limieten nodig dan voorheen en wordt het moeilijk te managen als ze deze nieuwe regels niet begrijpen. Vrienden en familieleden die de regels niet begrijpen, mogen ze niet afdwingen als ze op de bank passen, waardoor ze moeilijkheden en wrijvingen tussen de volwassenen veroorzaken.
Het vaststellen van een routine en regels die worden nageleefd, ongeacht de verzorger, kan het conflict tussen de volwassenen verlichten en helpen om een consistent patroon voor het kind te bepalen.
Er zijn boeken en steungroepen beschikbaar voor de ouders van zieke of voorheen zieke kinderen om te helpen met de problemen die horen bij het opvoeden van een chronisch of ernstig ziek kind. De meeste benadrukken dat ouders dezelfde boodschap moeten sturen door als een team te fungeren en de regels gelijk te handhaven. Ouders kunnen elkaars gezag niet ondermijnen door slecht gedrag te disciplineren of het oneens te zijn met straf en nalaten te handelen.
Relaties herstellen
Relaties kunnen worden belast door langdurige ziekten, maar na verloop van tijd leren gezinnen omgaan met een geliefde die wanhopig ziek is. Familieleden en vrienden raken eraan gewend om in te stappen en zorg en steun te bieden aan de patiënt, maar hebben vaak moeite als de situatie snel wordt omgekeerd.
Een vrouw die gewend is geraakt aan het helpen van haar man om een bad te nemen en maaltijden te verstrekken, kan zich volledig opgetogen voelen, maar hulpeloos wanneer haar echtgenoot opeens tuinwerk doet.
De patiënt kan gefrustreerd raken als ze zich als hun oude zelf voelen en toch blijft hun familie proberen alles voor hen te doen. Kinderen die gewend zijn om naar hun vader te gaan voor hulp bij huiswerk of toestemming, kunnen onbedoeld nalaten moeder dezelfde beleefdheid te geven als ze klaar is om een actievere rol in het ouderschap te spelen.
De benodigde hoeveelheid hulp moet worden bepaald door de manier waarop de ontvanger zich voelt, niet door vastgestelde routines van vóór de transplantatie. Te veel te snel is geen goede zaak en kan het herstel verlengen, maar onafhankelijkheid moet waar mogelijk worden aangemoedigd.
De situatie is niet anders dan die van een tiener die onafhankelijkheid zoekt en een ouder die wil dat hun kind veilig is, worstelt om een gelukkig medium te vinden waar ze beiden mee kunnen leven.
verwachtingen
Hoewel een goede gezondheid na jaren van ziekte een wonder lijkt, is een transplantatie geen manier om alles te genezen. Financiële problemen verdwijnen niet na de operatie, noch verslavingen of huwelijksproblemen.
Transplantatiechirurgie is een remedie voor sommige patiënten, maar onrealistische verwachtingen kunnen een ontvanger depressief en overweldigd laten voelen. Een gezond orgaan veroorzaakt geen immuniteit voor de normale problemen waarmee mensen elke dag worden geconfronteerd; het biedt een kans om de uitdagingen van het leven als een gezond persoon aan te gaan.
Lichamelijke veranderingen
Er zijn fysieke veranderingen die transplantatiepatiënten na de operatie ondergaan die verder gaan dan de onmiddellijke herstelperiode. Veel patiënten merken dat ze te maken hebben met gewichtstoename en vochtretentie, een normale reactie op de medicijnen tegen afstoting die nodig zijn na transplantatie.
Samen met een ronder gezicht, kunnen deze medicijnen stemmingswisselingen en emotionele veranderingen veroorzaken die moeilijk te voorspellen zijn en moeilijker om aan te pakken. De symptomen verminderen meestal zodra de juiste dosering is vastgesteld, maar als u weet dat dit een normaal onderdeel van de behandeling is, kunnen patiënten de effecten op korte termijn verdragen.
Steungroepen en vrijwilligerswerk
Vanwege de unieke aard van transplantatie, worden veel patiënten in dezelfde omstandigheden aangetrokken door anderen. Steungroepen zijn een uitstekende manier om anderen te vinden die dezelfde ervaringen en uitdagingen hebben gehad die uniek zijn voor ontvangers van een orgaan. Groepen zijn op nationaal niveau beschikbaar, met online vergaderingen en lokale groepen voor transplantatiecentra voor volwassenen en pediatrische patiënten.
Er zijn ook websites gewijd aan de transplantatiegemeenschap, waardoor patiënten en families alle aspecten van donatie en transplantatie kunnen bespreken.
Veel families van ontvangers en donoren vinden vrijwilligerswerk voor orgaankopenorganisaties en transplantatiediensten een beloning en een uitstekende manier om betrokken te blijven bij de transplantatiegemeenschap.
Het bijkomende voordeel van vrijwilligerswerk is dat de meeste vrijwilligers een persoonlijke band met de transplantatie hebben en graag hun ervaringen delen. Er zijn vrijwilligersgroepen voor moeders van donoren, voor families van ontvangers en een verscheidenheid aan andere mensen die getroffen zijn door donatie.
> Bronnen:
> Green A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. In My Shoes: Children's Quality of Life After Heart Transplantation. Progressive Transplantation 2007 Sep; 17 (3): 199-207
> Uw kind helpen bij het aanpassen van de post-transplantatie. The United Network For Organ Sharing. 2008.