Of u het nu chronisch vermoeidheidssyndroom, myalgische encefalomyelitis, ME / CVS of CFIDS noemt, deze ziekte heeft onderzoek nodig naar betere behandelingen en diagnostiek, evenals verhoogde publieke bewustwording en acceptatie. Onderzoeksinstellingen staan centraal in deze doelen, maar ze hebben ook hulp van enkele ongelooflijk belangrijke charitatieve organisaties. Zulke organisaties, die hieronder worden opgesomd, werken ijverig om onderzoek en bewustwording te bevorderen met als doel mensen met deze potentieel verwoestende ziekte te helpen een beter leven te leiden.
Internationale vereniging voor chronisch vermoeidheidssyndroom / Myalgische encefalomyelitis
De International Association for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) merkt op dat het de grootste internationale groep van zorgprofessionals is die zich toelegt op de zorg en het onderzoek van mensen met ME / CVS. Het pleit voor meer overheidsfinanciering, kent subsidie toe en organiseert conferenties. Ook publiceert het meerdere nieuwsbrieven per jaar en sponsort het peer-reviewed tijdschrift Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior .
De IACFS / ME biedt lidmaatschappen aan artsen en andere leveranciers die hen toegang geven tot hun dagboek, evenals kortingen op de conferenties van de organisatie. Voor niet-medische professionals zijn ondersteunende lidmaatschappen met vergelijkbare voordelen beschikbaar.
Snelle feiten op de IACFS / ME:
- Opgericht: 1990 (als IACFS; ME is toegevoegd in 2005)
- Liefdadigheidsstatus: de non-profitorganisatie van Oklahoma, 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Bethesda, Maryland
Mission statement:
De missie van de IACFS / ME is het bevorderen, stimuleren en coördineren van de uitwisseling van ideeën met betrekking tot onderzoek naar CVS, ME en fibromyalgie (FM), patiëntenzorg en behandeling. Daarnaast beoordeelt de IACFS / ME periodiek de huidige onderzoeken, behandelingsliteratuur en mediaberichten ten behoeve van wetenschappers, clinici en patiënten. De IACFS / ME houdt zich ook bezig met en / of neemt deel aan lokale, nationale en internationale wetenschappelijke conferenties om nieuw onderzoek te promoten en te evalueren en om toekomstige onderzoeksondernemingen en samenwerkingsactiviteiten aan te moedigen om de wetenschappelijke en klinische kennis van deze ziekten te bevorderen.
Middelen voor jou:
- Professionele en niet-professionele lidmaatschappen
- Informatie en meningen over onderzoek
- Lijst van evenementen en aankondigingen betreffende onderzoek en financiering
Manieren om bij te dragen:
- Online geld doneren
- Doneer geld via de post
De Nationale CFIDS Foundation
CFIDS was een veel voorkomende naam voor deze aandoening voordat ME / CVS populair werd. Het staat voor 'chronische vermoeidheid en immuundisfunctie-syndroom'.
De National CFIDS Foundation heeft als doel om onderzoek naar de oorzaak en behandelingen van deze ziekte te financieren en uiteindelijk om een remedie te helpen vinden. Het werkt ook om informatie, educatie en ondersteuning te bieden aan mensen met ME / CVS.
Volgens haar website gaat deze organisatie verder dan alleen het financieren van onderzoek door te graven naar eerdere ontdekkingen die niet zijn gedeeld of het vinden van onderzoekers met relevante expertise en het financieren van hun werk op deze gebieden. Het is volledig bemand door vrijwilligers en bevordert, samen met ME / CVS, onderzoek naar gerelateerde aandoeningen, waaronder de Golfoorlog en meerdere chemische gevoeligheid.
Snelle feiten over de Nationale CFIDS Foundation:
- Opgericht: 1997
- Liefdadigheidsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Needham, Massachusettes
Middelen voor jou:
- Goedkoop lidmaatschap omvat twee jaarlijkse nieuwsbrieven
- Informatieve artikelen
- Herdenkingslijst
- Lijst met Japanse medische terminologie
Manieren om bij te dragen:
- Online geld doneren
- Lid worden
ME-CVS Kenniscentrum
Het ME-CVS-kenniscentrum biedt via haar website een breed scala aan informatie en middelen met als doel mensen te helpen die niet alleen ME / cvs hebben, maar ook de gerelateerde aandoeningen van fibromyalgie en de ziekte van de Golfoorlog.
Snelle feiten over het ME-CVS-kenniscentrum:
- Liefdadigheidsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Loxahatchee, Florida
Mission statement:
Onze missie is om degenen die getroffen zijn door ernstige vermoeidheid, myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / CVS), fibromyalgie (FM) en aanverwante ziekten te voorzien van een verscheidenheid aan hulpmiddelen van over de hele wereld om met deze complexe, en alle te vaak, verkeerd gediagnosticeerde aandoeningen.
Middelen voor jou:
- Informatieve artikelen
- Lijst van steungroepen in het hele land
- Lijst van middelen, waaronder zorgverleners en advocaten uit het hele land
- Uitgebreide videotheek
Manieren om bij te dragen:
- Doneer geld via PayPal
- Winkel in de online winkel
Los ME / CVS-initiatief op
Het Solve ME / CFS-initiatief (SMCI) zegt dat het "werkt aan het versnellen van de ontdekking van veilige en effectieve behandelingen en streeft naar een agressieve uitbreiding van de financiering voor een remedie." Het onderhoudt een biobank en patiëntregistratie die deelnemers en onderzoekers bij elkaar brengt om onderzoek eenvoudiger en goedkoper te maken voor onderzoekers, naast het beschikbaar maken van gegevens uit steekproeven voor meerdere onderzoeken.
SMCI's doelen zijn om onderzoek te doen naar vroege detectie van de ziekte, naar betere diagnostiek en om effectievere behandelingen te maken. De organisatie richt zich primair op bio-energetica, immuniteit en ontsteking en neuro-endocriene biologie. En het geeft regelmatig geld uit aan onderzoekers die in deze gebieden werken.
Snelle feiten over de SMCI:
- Opgericht: 1987
- Liefdadigheidsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Los Angeles, Californië
Mission statement:
Onze missie is om ME / cvs breed begrepen, diagnosticeerbaar en behandelbaar te maken. We zullen dit doen door het stimuleren van participerend, patiëntgericht onderzoek gericht op vroege detectie, objectieve diagnose en effectieve behandeling van ME / CVS door middel van uitgebreide publieke, private en commerciële investeringen.
Middelen voor jou:
- Informatieve artikelen voor patiënten, vrienden en familie, onderzoekers en zorgverleners
- Lijst met onderzoeksbronnen
- Webinars
- Doe mee met belangenbehartiging
- Nieuwsbrief
Manieren om bij te dragen:
- Doneer geld online of per post
Simmaron Research
Simmaron Research richt zich op pilotstudies - kleine studies die aantonen dat bepaalde onderzoekslijnen de moeite van het nastreven waard zijn - wat mogelijk academische instellingen, overheidsfinanciering en interesse van farmaceutische bedrijven voor dergelijke onderwerpen aantrekt.
Bovendien heeft Simmaron een opslagplaats van biologische monsters voor onderzoekers en informatie over meer dan 1.000 mensen met ME / CVS. Het werkt ook samen met ME / CVS-onderzoekers over de hele wereld.
Snelle feiten over Simmaron Research:
- Liefdadigheidsstatus: 501 (c) 3 non-profit
- Locatie: Incline Village, Nevada
Mission Statement:
Voor het uitvoeren van pilotstudies die een sleutelrol spelen bij de diagnose, behandeling en het begrijpen van CVS / ME en andere neuro-immuunziekten.
Middelen voor jou:
- Publicaties op ME / CVS van de organisatie en haar adviseurs
- Op onderzoek gericht blog
Manieren om bij te dragen:
- Online geld doneren
Regionale en internationale organisaties
Een groot aantal ME / cvs-organisaties bedienen lokale gemeenschappen in de VS en over de hele wereld. Voor een gedetailleerde lijst van hen, bezoek organisaties voor chronisch vermoeidheidssyndroom en Myalgische encefalomyelitis.
Een woord van
Schenkingen doen aan organisaties zoals deze liefdadigheidsinstellingen kunnen een prachtig geschenk zijn voor mensen in uw leven die ME / CVS hebben of die deze ziekte tijdens hun leven hebben gestreden. Bijdragen voor liefdadigheid kunnen ook in je testament worden geschreven. Zorg voordat u geld geeft aan een goed doel dat u het onderzoekt om ervoor te zorgen dat uw donatie wordt gebruikt zoals u het bedoeld had.
Als je een van de gelukkigen bent die kan doneren, kan deze lijst je helpen bij het vinden van een waardevolle plek om te ondersteunen. Voor degenen die niet in staat zijn om geld te geven, kun je misschien andere methoden vinden om deze groepen te helpen of te promoten. Hoe dan ook, je kunt misschien van hen leren en profiteren van de middelen die ze bieden.