Een klein percentage MS-patiënten heeft een zeer milde ziekte
Goedaardige multiple sclerose klinkt als een oxymoron, toch? Wel, geloof het. Sommige MS- patiënten leven met relapsing-remitting multiple sclerose, waarbij in de loop van hun ziekte slechts enkele recidieven voorkomen. Deze recidieven hebben de neiging om sensorische symptomen te produceren die verdwijnen en die weinig of geen restschade of invaliditeit achterlaten.
Wat is goedaardige MS?
Om goedaardige MS te diagnosticeren, gebruiken neurologen de Expanded Disability Status Scale (EDSS) , die de mate van invaliditeit van een persoon meet.
Een lage EDSS-score (meestal 3 of lager, wat overeenkomt met een handicap, terwijl je nog steeds kunt lopen) tien of meer jaar nadat een diagnose van MS het standaardcriterium is voor goedaardige MS.
Volgens sommige schattingen komt goedaardige MS voor bij 10 tot 20 procent van de mensen met MS, maar het is onmogelijk om op het moment van de diagnose te voorspellen wie deze cursus zal volgen.
Er is ook veel discussie over het onderwerp hoe je goedaardige MS definitief kunt diagnosticeren, gezien het feit dat de ziekteactiviteit van een patiënt plotseling kan veranderen in de loop van hun ziekte. Een studie uit 2007 in Neurology toonde zelfs aan dat ongeveer 20 procent van de patiënten die in eerste instantie met goedaardige MS werden gediagnosticeerd, in een follow-upperiode van 20 jaar eigenlijk een stok nodig hadden.
Een ander onderzoek uit 2012 naar multiple sclerose wees uit dat na 10 jaar 81 procent van de mensen die in eerste instantie waren gediagnosticeerd met goedaardige MS, een significante verslechtering van hun cognitieve functie, vermoeidheid, pijn of depressiesymptomen van MS ondervonden die niet in de EDSS werden geëvalueerd.
In dezelfde studie had 74 procent van de mensen met benigne MS een significante toename in het aantal nieuwe of vergrote MS-laesies op hun MRI's, zonder een wijziging in hun EDSS. Dit betekent dat beeldvorming van hun centrale zenuwstelsel een progressie van MS vertoonde, hoewel hun fysieke vermogens (zoals lopen) niet werden beïnvloed.
Dus een progressie van hun MS zou nooit bekend zijn geweest als ze geen MRI's hadden ondergaan.
Meer over de goedaardige MS-controverse
Over het algemeen gebruiken veel neurologen en onderzoekers de term 'goedaardige MS' niet, omdat er zoveel controverse is over de exacte definitie. Zoals onderzoekers Maria Pia Amato en Emilio Portaccio in hun artikel in Multiple Sclerosis 2012 bespreken, zijn er veel slopende symptomen van MS, en veel van hen worden niet meegenomen in de definitie van goedaardige multiple sclerose, die zich voornamelijk richt op bewegings (motor) vermogens van MS mensen. Deze minder zichtbare MS-symptomen omvatten:
- vermoeidheid
- depressie
- cognitieve problemen
- pijn
Deze symptomen kunnen net zo invaliderend (zo niet meer) zijn als het gaat om het beïnvloeden van iemands kwaliteit van leven en het vermogen om levensactiviteiten uit te voeren.
Dit gezegd zijnde, beweren sommige experts dat de gegevens niet genegeerd kunnen worden - sommige patiënten hebben uiteindelijk een minimale neurologische en neuropsychiatrische beperking met MS, zelfs als ze abnormale MRI-bevindingen hebben.
Een woord van
Ongeacht de precieze terminologie, MS is een complexe ziekte en ieders beloop en symptomen zijn uniek. Dit benadrukt alleen het belang van een nauwgezette follow-up met uw neuroloog en proactief blijven in uw MS-gezondheid.
bronnen:
Amato MP, Portaccio E. Echt goedaardige multiple sclerose is zeldzaam: laten we ophouden onszelf voor de gek te houden - ja. Mult Scler. 2012 Jan; 18 (1): 13-4.
Correale J, Peirano I, Romano L. Goedaardige multiple sclerose: een nieuwe definitie van deze entiteit is nodig. Mult Scler. 2012 februari; 18 (2): 210-8.
> Savao AL, Devonshire V, Tremlett H. Longitudinale follow-up van "goedaardige" multiple sclerose op 20 jaar. Neurologie. 13 februari 2007, 68 (7): 496-500.