Zoals velen van ons weten of kunnen bedenken, heeft epilepsie een manier om veel van degenen die zijn gediagnosticeerd met de ziekte te marginaliseren. Het leven is al moeilijk genoeg, maar als het onderbroken wordt door toevallen, kan het nog moeilijker worden. Bovendien kunnen deze aanvallen overal of op elk moment plaatsvinden, of het nu om werk, in de metro of op school gaat. Voor velen met epilepsie worden gevoelens van stigmatisering, een trieste stemming en een laag zelfvertrouwen routine - die allemaal andere behandeling en therapie nodig hebben dan medicatie.
Gelukkig zetten medelevende zorgverleners in het hele land zich in om mensen met epilepsie te helpen, waaronder kunsttherapeuten. Voorlopige onderzoeksresultaten suggereren dat Studio E: The Epilepsy Art Therapy Program, een meerjarig kunsttherapieprogramma gesponsord door de Epilepsy Foundation en het farmaceutische bedrijf Lundbeck, het zelfbeeld bij mensen met epilepsie kan helpen vergroten.
Wat is epilepsie?
Het woord inbeslagname is afgeleid van het Latijnse woord sacire dat 'in bezit nemen' betekent, wat een tamelijk geschikte karakterisering is van deze constellatie of spectrum van ziekte. Immers, epilepsie heeft een vervelende gewoonte om het slachtoffer over te nemen en het slachtoffer tijdelijk uit zijn lichaam te laten en kwetsbaar. Ongeveer drie miljoen Amerikanen worden gediagnosticeerd met epilepsie.
Mensen met epilepsie ervaren recidiverende aanvallen (absolute definitie: twee of meer niet-uitgelokte aanvallen). Er zijn verschillende soorten epilepsiesyndromen die worden gekenmerkt door verschillende soorten aanvallen en etiologieën of oorzaken.
In grote lijnen kunnen deze aanvallen worden geclassificeerd als focaal of ontstaan in een deel van een hersenhelft, of gegeneraliseerd en snel innemend meerdere neurale netwerken verdeeld over beide hersenhelften.
Het ideale medicijn tegen epilepsie zou profylaxe bieden tegen alle aanvallen zonder nadelige effecten.
In werkelijkheid echter remmen in veel gevallen epilepsiemedicijnen slechts enkele aanvallen met vervelende bijwerkingen om op te starten. Geneesmiddelen die worden gebruikt voor de behandeling van epilepsie variëren afhankelijk van het type aanvallen dat mensen ervaren.
Inside Studio E: The Epilepsy Art Program
Studio E is een gratis programma van zes tot acht weken voor alle mensen met epilepsie van mensen met een milde tot ernstige ziekte. Sessies duren één keer per week drie uur en zijn beschikbaar voor zowel kinderen als volwassenen. Momenteel wordt Studio E aangeboden in 49 steden met plannen om het aanbod in 2015 uit te breiden.
Studio E-deelnemers gebruiken kunst om met anderen te communiceren en zichzelf te uiten. Beschikbare media zijn onder meer pastels, papier, verf en boetseerklei. Studio E gebruikt een open expressiemodel en aan het einde van elke sessie delen en bespreken deelnemers hun werk. Kunsttherapeuten met een masterdiploma leren de deelnemers om kunst te maken en open delen aan te moedigen. Eén Studio E-artentherapeut wordt meestal toegewezen aan 10 tot 12 deelnemers.
Kunsttherapie is een opkomend studiegebied, dat in de jaren 1940 en 1950 werd gepionierd. Naast epilepsie is kunsttherapie gebruikt om mensen met verschillende andere ziekten en aandoeningen te helpen. De voordelen van kunstzinnige therapie zijn talrijk en omvatten:
- Ontwikkeling van interpersoonlijke vaardigheden
- Oplossing van conflicten
- Gedragsbeheer
- Verbeterde autonomie
- Stressreductie
- omgaan
- Bonding met anderen
- Kunst Onderwijs
"Kunsttherapie is het proces van kunst maken binnen een therapeutische relatie", zegt Lacy Vitko, coördinator leiderschapstherapie bij de Epilepsy Foundation en Studio E-artentherapeut. "Het kan op veel verschillende manieren werken. Zoals elk veld zijn er verschillende raamwerken waar kunsttherapie in wordt gebruikt. ... Studio E-programma is meer een kunst-als-therapie-model. "
Studio E begon in 2010 en is in de loop der tijd geëvolueerd. "We wilden echt dat deelnemers met elkaar in contact konden komen ...
om hun gevoel van eigenwaarde op te bouwen ... om enige bekrachtiging te krijgen door kunst te maken, "stelt Vitko." We hebben ontdekt dat de [interpersoonlijke] verbindingen het overkoepelende aspect van het programma zijn geworden dat echt mensen vooruit helpt. "
In haar jaren met Studio E heeft Vitko veel voordeel gehad. "Ik heb uit de eerste hand transformaties zien gebeuren. Ik heb mensen gezien die geïsoleerd, stil en in hun schulp kwamen ... maar als ze kunstmateriaal gaan gebruiken en beginnen met gesprekken met andere mensen over wat er in hun schilderijen gebeurt, en ze beginnen zich te openen, aan het einde van de achtste weken zijn ze niet dezelfde mensen die ze waren. Ze zijn veranderd. Ik zie het keer op keer en ik heb het gehoord van alle andere kunsttherapeuten in het hele land ... "
Jill Gattone, een lobbymanager bij Lundbeck die samenwerkt met de Epilepsy Foundation om het Studio E-programma te beheren, is ook geraakt door het succes van het programma. Ze heeft gezien dat jonge kinderen nooit iemand anders hebben ontmoet met epilepsie en andere vrienden vinden met dezelfde medicijnen of dezelfde uitdagingen tegemoet gaan. Ze heeft ook gezien dat volwassenen zich binden tijdens sessies en levenslange vrienden worden die elkaar ontmoeten voor koffie en andere sociale activiteiten.
"Het onderzoek is geweldig, maar dat soort verhalen dwingen ons om het programma te verbeteren en uit te breiden", zegt Gattone.
Onderzoek naar Studio E
Resultaten van een pilotonderzoek naar Studio E zijn bemoedigend. Van de 67 mensen die deelnamen aan het programma, leek Studio E het zelfrespect te vergroten, zoals gemeten door de Rosenberg Self-Esteem Scale (RSES). Meer specifiek kan zelfrespect worden gedefinieerd als gevoelens van zelfrespect en het waargenomen vermogen om dingen zowel als anderen te doen. Bovendien vonden deelnemers Studio E erg leuk en was de uitval of het uitvalpercentage laag.
Kwaliteit van leven, inclusief rijden en werken, werden ook beoordeeld aan de hand van een afzonderlijke vragenlijst; er werd echter geen verbetering gesuggereerd in dergelijke activiteiten van het dagelijks leven (wat waarschijnlijk logisch is omdat kunst weinig te maken heeft met autorijden of werk).
"Epilepsie is een spectrumstoornis", zegt Gattone. "Aan beide uiteinden van het spectrum heb je deelnemers of mensen met epilepsie, sommige kunnen erg worden beïnvloed door hun epilepsie, waarbij het met anderen het leven op een kleine manier beïnvloedt." Met betrekking tot Studio E zien we nogal wat verschillen In dat spectrum kunnen mensen met epilepsie zich soms heel geïsoleerd voelen. ... Soms is het moeilijk voor hen om eruit te komen en te werken en dingen te doen in de gemeenschap, dus dat kan het zelfrespect beïnvloeden. Er is helaas nog steeds een stigma in de gemeenschap ... en dat kan het zelfrespect schaden. "
Vooruitkijkend hopen Studio E-onderzoekers kunst verder te onderzoeken als therapie voor mensen met epilepsie, en een gerandomiseerde-controleproef is in de maak. Ze hopen dat verder onderzoek naar Studio E de kunstzinnige therapie voor epilepsie een meer op bewijs gebaseerde praktijk zal maken. Niettemin heeft Studio E vanuit een ervaringsgericht perspectief geholpen veel mensen met epilepsie zich beter te voelen, vrienden te maken, beter om te gaan met en beter te leren over kunst.
bronnen:
Lowenstein DH. Hoofdstuk 369. Convulsies en epilepsie. In: Longo DL, Fauci AS, Kasper DL, Hauser SL, Jameson J, Loscalzo J. eds. Harrison's Principles of Internal Medicine, 18e . New York, NY: McGraw-Hill; 2012.
Affichepresentatie met de titel "De impact van een programma voor kunsttherapie op zelfrespect en kwaliteit van leven bij mensen met epilepsie" door JM Buelow, LR Vitko en JM Gattone gepresenteerd op de jaarlijkse bijeenkomst van de American Epilepsy Society 2014 en gesponsord door The Epilepsy Foundation en Lundbeck, LLC.