Het Association of Community Cancer Centers (ACCC) Metastatic Breast Cancer Project is een onderwijsinitiatief dat inspeelt op de communicatiebehoeften en -kwesties van vrouwen en mannen die leven met uitgezaaide borstkanker. Het primaire doel van dit initiatief is het verbeteren van de behandeling en het beheer van uitgezaaide borstkanker in de gemeenschapsomgeving. Avon Breast Cancer Crusade, de Cancer Support Community en de Metastatic Breast Cancer Alliance delen hun expertise en middelen als ACCC-partners in dit initiatief, met financiering en ondersteuning door Pfizer Oncology.
"Het ACCC-project voor gemetastaseerd borstkanker behandelt direct een behoefte die is geïdentificeerd als onderdeel van ons borstkanker: een initiatief dat voor de helft is verteld - de noodzaak om productievere discussies te genereren tussen artsen en patiënten met uitgezaaide borstkanker," zei Julia Perkins Smith, MD, North America Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "Pfizer hecht veel waarde aan het helpen voldoen aan de unieke behoeften van de MBC-gemeenschap en we zijn verheugd om het innovatieve werk te ondersteunen dat ACCC op dit gebied doet." Zoals ACCC hopen we dat dit project patiënten met MBC in staat zal stellen om een beter begrip van hun ziekte en een sterkere stem hebben in hun behandelingsbesluitvorming. "
Communicatievraagstukken
Voor patiënten: een diagnose van uitgezaaide borstkanker heeft inherente communicatieproblemen; het wordt vaak verkeerd begrepen. Soms hebben zelfs patiënten moeite met het begrijpen wanneer hun oncoloog met hen spreekt over hun gemetastaseerde ziekte, de noodzaak van levenslange behandeling, verwachte bijwerkingen en hoe hun ziekte invloed zal hebben op de kwaliteit van hun leven en de levensverwachting.
Aanvankelijk worden veel patiënten overweldigd door hun diagnose en wat hen wordt verteld; ze zijn terughoudend om vragen te stellen. Zelfs als patiënten doorgaan met de behandeling, delen sommige patiënten hun angsten niet met leden van hun zorgteam of vragen ze om de emotionele steun die ze nodig hebben. Ze beperken hun gesprekken vaak met de medische oncoloog om bijwerkingen te beheersen, en de effectiviteit van de huidige behandeling.
Volgens een online onderzoeksrapport van de Cancer Support Community meldde een meerderheid van de patiënten met gemetastaseerde borstkanker goede communicatie met hun zorgteam. Toch zeiden 2 van de 5 patiënten dat ze geen diepere zorgen hadden over hun emotionele gezondheid, behandeling, symptomen en kwaliteit van leven.
"Geïndividualiseerde informatie over gemetastaseerde borstkanker is een kritieke factor voor een geïnformeerde participatie in de besluitvorming over de behandeling. Informatie speelt ook een belangrijke emotionele rol bij het verminderen van onzekerheid, gebrek aan controle en leed. Toch ontvangen veel patiënten geen adequate informatie van hun zorgteams; hun begrip van de aard van de ziekte en behandelingsdoelen is vaak slecht; velen geloven dat ze zullen genezen. Beperkingen van tijd en middelen in drukke oncologiepraktijken kunnen leiden tot een slechte dialoog tussen patiënt en arts, waaronder eenrichtingsverkeer met "arts-weet-goed". Patiënten melden ook verwarring over betrouwbare informatiebronnen. " Katherine Crawford-Gray, directeur van de Metastatic Breast Cancer Alliance.
Voor het publiek: Hoewel borstkanker wijdverspreid bekend is door berichten op tv en radio en in gedrukte media, richten deze berichten zich meestal op borstkanker in een vroeg stadium , niet op stadium IV, uitgezaaide borstkanker.
Toch schatten schattingen het aantal patiënten met metastatische ziekte tussen 150.000 en 250.000 in de VS Elk jaar sterven 40.000 metastatische patiënten aan de ziekte. Ongeveer 6-10 procent van alle nieuw gediagnosticeerde borstkankers zijn gemetastaseerd. Tussen 20-30 procent van alle borstkankers zal metastatisch worden en 5, 10, 15+ jaar na de behandeling voor een vroeg stadium van borstkanker optreden.
Gemetastaseerde borstkanker is de meest vergevorderde fase van borstkanker, waarbij de kanker zich buiten de borst heeft verspreid naar organen op afstand, zoals de longen, lever, hersenen en botten. Hoewel het behandelbaar is, is het niet te genezen.
Het past niet bij de 'feel good'-berichten over overlevende borstkanker, vaak gecommuniceerd op televisie, radio en in de pers.
Aangezien gemetastaseerde patiënten in een cultuur leven waarin overleven wordt beschouwd als de gebruikelijke uitkomst na het voltooien van de behandeling, voelen velen met gemetastaseerde ziekte zich als buitenstaanders in de gemeenschap van borstkanker. Ze worden vaak door familie en vrienden gevraagd uit te leggen waarom ze de rest van hun leven in behandeling moeten zijn.
Volgens de Metastatic Breast Cancer Alliance is openbare berichtgeving over de 'kanker' en overlevingskansen van borstkanker zo doordringend dat mensen die in stadium IV worden gediagnosticeerd met uitgezaaide borstkanker gestigmatiseerd kunnen worden door de perceptie dat ze niet hebben gezorgd voor zelf of ondergaan een jaarlijkse screening.
Overzicht van het project metastatische borstkanker
Marianne Gandee, assistent-directeur van Provider Education, ACCC, beschrijft het project als: "Ons metastatisch programma voor borstkankerprogramma's is bedoeld om MBC-patiënten de mogelijkheid te geven door hun zorgverleners tools en middelen te geven om hiaten in de zorg aan te pakken en de communicatie tussen patiënten en zorgverleners te verbeteren. "
Het project zal bieden:
- Locatiebezoeken aan faciliteiten met programma's die effectieve werkwijzen in behandeling en patiëntbeheer demonstreren.
- Het delen van informatie met betrekking tot de huidige toestand van gemetastaseerde borstkankerbehandeling en patiëntbeheer.
- Een webpagina en een app
- Educatief materiaal geschikt voor gebruik door alle leden van het kankerzorgteam.
- Een werkboek over effectieve praktijken bij de zorg voor patiënten met gemetastaseerde borstkanker.
- Toegang tot het Kankerbelevenisregister van de Kankerondersteuning Gemeenschap: gemetastaseerde borstkanker.
- In 2007 heeft de ontwikkeling van operationele plannen om ACCC-ledenprogramma's te helpen de behandeling en het management van vrouwen en mannen met metastatische borstkanker verbeterd.
De Association of Community Cancer Centres, een nationale organisatie voor belangenbehartiging en educatie sinds 1974, is een forum voor het aanpakken van problemen die landelijke kankerprogramma's voor de bevolking raken. Als zodanig kan ACCC haar middelen en die van haar partners in het Metastatic Breast Cancer Project gebruiken om haar leden te bereiken en te helpen bij het aanpakken van de communicatiebehoeften van patiënten met gemetastaseerde borstkanker. Leden omvatten meer dan 22.000 oncologische zorgverleners uit 2.000 ziekenhuizen en landelijke praktijken. Gemeenschaps-oncologen behandelen meer dan 75 procent van de kankerpatiënten.
ACCC-voorzitter Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP verklaarde: "Omdat we streven naar gepersonaliseerde, patiëntgerichte zorg, moeten we patiënten de mogelijkheid geven om volledig deel te nemen aan tweerichtingsgesprekken met hun leveranciers." Het project metastatische borstkanker is ontworpen om precies dat te doen door het huidige gesprek over borstkanker uit te breiden om lacunes in de communicatie tussen vroege en gemetastaseerde ziekte aan te pakken; en verbeteren van de communicatie rond de behandeling en het beheer van gemetastaseerde borstkanker in de gemeenschap oncologische setting.
Partnerrollen in het project metastatische borstkanker
"De Avon Breast Cancer Crusade is met trots om te helpen een helder licht te schijnen op de unieke behoeften van MBC-patiënten en hun families en het vermogen van de borstkankergemeenschap als geheel te vergroten om beter aan deze behoeften te voldoen, "zei Carolyn Ricci, Program Director, Avon Breast Cancer Crusade.
"De Metastatic Breast Cancer Alliance is van mening dat partnerschappen, zoals die we hebben met de Vereniging van Community Cancer Centres voor hun Metastatic Breast Cancer Project, van cruciaal belang zijn om significante veranderingen te beïnvloeden die leiden tot het verbeteren van de kwaliteit en kwantiteit van het leven voor mensen die leven met uitgezaaide borstkanker. Onze rol in het werken met de ACCC is om de expertise van onze leden te brengen bij het onderzoek en de ontwikkeling van initiatieven. Een van de voordelen voor het Bondgenootschap is dat we beter zullen begrijpen wat de communicatiebehoeften zijn van gemeenschapsklinieken voor kanker en hopelijk een actievere rol kunnen spelen bij het werken met de centra om aan deze behoeften te voldoen.
Het Bondgenootschap heeft Dr. Corrine Ellsworth Beaumont opdracht gegeven om de bestaande communicatiebarrières te onderzoeken en nieuwe manieren voor te stellen om deze aan te pakken. Als resultaat van de eerste fase van dit onderzoek, besturen we een communicatietoolkit die is gebaseerd op visueel ontwerp met minimale tekst. Onze samenwerking met ACCC in hun Metastatic Breast Cancer Project helpt hun lidmaatschap kennis van en toegang tot deze innovatieve bron te bieden, "zei Katherine Crawford-Gray, directeur van de Metastatic Breast Cancer Alliance.
De Cancer Experience Registry, de enige registratie in zijn soort, biedt patiënten en zorgverleners de mogelijkheid om hun unieke ervaringen te delen om de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen met een diagnose van kanker. Een speciaal gedeelte van het register is gewijd aan het begrijpen van de sociale en emotionele behoeften van mensen die leven met uitgezaaide borstkanker. Informatie afkomstig van het register biedt partners geavanceerde trends rond de uitdagingen die gepaard gaan met metastatische borstkanker. Deze bevindingen zullen helpen bij de ontwikkeling van hulpmiddelen en hulpmiddelen op maat en helpen bij de patiëntgerichte zorg, "zei Joanne Buzaglo, PhD, Senior Vice President, Research and Training Institute van de Cancer Support Community.
Een woord van
Als u uitgezaaide borstkanker heeft, verdient u een kankerzorgteam dat openstaat voor het beantwoorden van uw vragen en dat u de tijd neemt om te luisteren naar hoe u zich voelt. Als u pas nieuw bent gediagnosticeerd, moet u een medische oncoloog zoeken, tenzij u een goede relatie hebt met een oncoloog die uw behandeling voor een eerdere borstkanker heeft geregeld. Het is een goed idee om twee of meer oncologen te ontmoeten voordat u kiest wie uw doorlopende zorg zal beheren.
Naast het bespreken van uw behandelplan, bieden deze bijeenkomsten u de mogelijkheid om uw comfortniveau te bepalen met elke oncoloog aangezien hij of zij een integraal onderdeel van uw zorg zal zijn. U moet het gevoel hebben dat u met uw medische oncoloog en andere leden van uw zorgteam kunt praten over alle zorgen die van invloed zijn op uw kwaliteit van leven.
Deelnemen aan een steungroep met uitgezaaide borstkankerpatiënten zal helpen de isolatie te verminderen die je misschien voelt. Het geeft je de mogelijkheid om te delen met anderen die zich kunnen verhouden tot wat je ervaart.
Lid worden van de sectie Kankerregistratie voor vrouwen en mannen met een uitgezaaide borstaandoening is een goede manier om uw ervaringen te delen, middelen te raadplegen en van anderen te leren met uitgezaaide borstkanker. Het register is een online gemeenschap. Het is gratis, vertrouwelijk en toegankelijk voor iedereen die is gediagnosticeerd met kanker of als verzorger voor een kankerpatiënt.
> Bronnen:
> ACCC-lanceert-initiatief-tot-adres-communicatie-uitdagingen-geconfronteerd-door-metastatische borstkanker-patiënten, persbericht, juni 2016
> MBC Alliance. Het landschap veranderen voor mensen die leven met gemetastaseerde borstkanker. Metastatische borstkanker landschapsanalyse: onderzoeksrapport, oktober 2014,
> In-Office etnografische studie, gesponsord door Pfizer Oncology, 2014