Niet kiezen voor dialyse is een geldige optie, maar wat zijn de gevolgen
Patiënten met een geavanceerde nierziekte die fase 5 nadert, hebben twee keuzes als het gaat om het beheersen van hun ziekte, ofwel aan de slag met een soort van dialyse (in het centrum hemodialyse komt het meest voor in de VS, of thuisdialyse die ofwel hemodialyse of peritoneale dialyse kan zijn ) of een niertransplantatie krijgen. Maar wat als een patiënt om welke reden dan ook geen van deze opties kan of wil hebben.
Wat gebeurt er wanneer een patiënt met nierfalen geen dialyse of een transplantatie krijgt? Hoe lang kunnen ze verwachten te leven? Dit artikel probeert een aantal van deze vragen te beantwoorden.
NIET KIEZEN VAN DIALYSE IS DAADWERKELIJK EEN GELDENDE KEUZE, MAAR ALLEEN VOOR DE JUISTE PATIËNT
De beslissing wie de "juiste patiënt" is, is een beslissing die het beste wordt overgelaten aan de discussie tussen de patiënt en zijn nefroloog . Traditioneel, wanneer patiënten niet werden beschouwd als kandidaten voor dialyse, zouden nefrologen zeggen: "we gaan dialyse achterhouden op mevrouw X". Zeggen "achterhouden" heeft echter een negatieve connotatie (denk "we gaan levensondersteuning inhouden, enz."). Voor een typische patiënt en hun familie, geeft het de indruk dat de dokter niets gaat aanbieden en we wachten in feite tot de patiënt sterft. Dit kan echter niet verder van de waarheid zijn, omdat veel complicaties van nieraandoeningen kunnen en moeten worden behandeld met medicijnen.
Met andere woorden, nefrologen konden nog steeds veel bieden; vrijwel alles om de patiënt aan te sluiten op de dialyse-machine. En dus, om beter te communiceren wat nog steeds mogelijk is voor de patiënt, is de juiste term voor niet-dialytisch beheer van nierfalen dat nu wordt gebruikt, Maximal Conservative Management (MCM) .
Dit wordt hier in detail behandeld.
WIE IS DE IDEALE PATIËNT VOOR CONSERVATIEF BEHEER VAN NIERUITVALLEN EN WAAROM HET NIET VOOR IEDEREEN IS
Niet elke patiënt zou een goede kandidaat zijn voor MCM, en andere opties kunnen geschikter zijn. Conservatief beheer past goed in verschillende omgevingen. Deze kunnen bestaan uit gevorderde leeftijd en kwetsbaarheid, ernstige dementie, de aanwezigheid van andere ernstige ziektetoestanden zoals hartfalen of gemetastaseerde kanker, enz. In dergelijke gevallen is het moeilijk om altijd te voorspellen of dialyse iets zou toevoegen aan de kwaliteit / kwantiteit van het leven. En vaak kijken patiënten gewoon naar het 'grote plaatje', vooral als de levensverwachting beperkt is.
MCM is echter niet voor iedereen. Patiënten moeten worden voorgelicht dat er slechts zo veel complicaties van nierfalen zijn die met pillen kunnen worden behandeld, en sommige symptomen / tekenen zullen alleen op dialyse reageren. Dit komt omdat de zogenaamde uremische toxines die zich opstapelen bij nierfalen en de reden zijn voor de meeste complicaties niet zullen worden verwijderd met conservatief management (hoewel zelfs dialyse ze niet noodzakelijk allemaal verwijdert). De patiënt en de arts moeten misschien samen zitten om de verwachtingen te overkomen en een plan voor zorg in kaart te brengen.
En wanneer het gesprek over verwachtingen gaat, zullen er vaak twee vragen opduiken van patiënten die dialyse weigeren:
- Hoe zou ik me voelen als ik dialyse weiger?
- Zou mijn levensduur worden verkort als ik dialyse zou weigeren?
Gezien de kleine hoeveelheid gegevens zijn dit geen eenvoudige vragen om te beantwoorden. Maar we hebben wel meer gegevens beschikbaar over de levensverwachting bij patiënten die kiezen voor dialyse. Volgens het rapport van het Renal Data System in de Verenigde Staten kan de verwachte overleving voor dialysepatiënten variëren van 8 jaar (voor patiënten van 40 tot 44 jaar) tot 4,5 jaar (patiënten tussen 60 en 64 jaar). Dit is echter het gemiddelde, met grote schommelingen te zien, afhankelijk van de leeftijd van de patiënt, de voedingsstatus en de aanwezigheid van andere co-existerende ziektetoestanden zoals ischemische hartziekte, kanker, enz.
Ik zou ook uw aandacht willen vestigen op een grafiek die de verwachting van een normale 55-jarige man vergelijkt met een vergelijkbare patiënt bij dialyse, of iemand die een niertransplantatie heeft gekregen.
OVERLEVEN EN LEVEN SPANEN MET EN ZONDER DIALYSE
Laten we eens kijken naar enkele onderzoeken die hebben geprobeerd de overleving tussen deze twee categorieën te vergelijken. Een onderzoek bij patiënten met stadium 5-nierziekte die ten minste 80 jaar oud waren, rapporteerde een mediane levensduur die 20 maanden langer was (29 maanden versus 9 maanden) bij patiënten die dialyse gebruikten. Een andere studie die de overleving vergeleken tussen patiënten die koos voor dialyse met degenen die voor conservatief beleid kozen, rapporteerde ook een betere overleving bij patiënten die voor dialyse kozen. Alle patiënten waren minstens 75 jaar oud. De 1-jaarsoverleving was 84% in de groep die dialyse verkoos en 68% in de groep die niet-dialytisch management verkoos. Men zou uit deze gegevens kunnen afleiden dat nierfalenpatiënten die kiezen voor dialyse over het algemeen langer zullen leven.
Het bovenstaande zou echter een simplistische veronderstelling zijn. Patiënten met een geavanceerde nierziekte zullen vaak meerdere andere ernstige ziektetoestanden hebben, zoals hartfalen, diabetes, kanker, enz .; wat wij artsen 'comorbiditeiten' noemen. En dus, als we de gegevens die we hierboven besproken hebben opnieuw bekijken, realiseren we ons dat de levensverwachting bij patiënten met andere ernstige co-existerende ziektetoestanden zoals ischemische hartziekten feitelijk niet verschilde; of ze dialyse hebben gekozen of niet ! Met andere woorden, bij een patiënt met ernstige comorbiditeiten kan overleving meer worden bepaald door deze aandoeningen dan door de vraag of de patiënt al dan niet gedialyseerd is. De boodschap naar huis is dat dialyse uw levensduur verlengt, zolang u niet meerdere andere ernstige ziektes hebt die hierboven zijn genoemd. Ik zal ook uw aandacht vestigen op figuur 2 van dit artikel dat versterkt wat we net bespraken.
Ten slotte wil ik een belangrijke statistiek noemen (details hier, hier en hier). De gemiddelde levensduur na een dialysepatiënt die is afgenomen, is 6 tot 8 dagen, maar het extreme bereik kan ergens tussen 2 dagen tot 100 dagen schommelen.
FUNCTIONELE STATUS EN KWALITEIT VAN HET LEVEN ZONDER DIALYSE
Voor patiënten die besluiten om niet dialyse te kiezen na een discussie met hun nefrologen, is een voor de hand liggende vraag die zich voordoet "Hoe zou ik me voelen"? De meeste patiënten maken zich hier in feite meer zorgen over dan de mogelijke afname van de levensverwachting.
In 1949 beschreef dr. David Karnofsky een schaal (100 zijnde een normale gezonde persoon en 0 implicerende dood) die kan worden gebruikt om objectief de functionele status van kankerpatiënten te meten. De schaal is nu toegepast om de snelheid van functionele achteruitgang van patiënten met nierfalen die conservatief behandeld worden zonder dialyse te meten. Het artikel hier (zie figuur 1) beschrijft wat dergelijke patiënten zouden zijn van een functioneel / kwaliteit van leven in het laatste jaar van hun leven. Wat interessant is om op te merken is dat dergelijke patiënten waarschijnlijk tot ongeveer de laatste maand van hun leven slechts af en toe assistentie zouden behoeven, waarna ze een steile achteruitgang in hun functionele status zullen zien, waardoor ze geleidelijk aan speciale zorg / ziekenhuisopname vereisen. De schaal en het artikel geven ons wat meer inzicht in wat te verwachten wanneer patiënten met nierfalen in de toekomst kijken en besluiten te kiezen voor een leven zonder dialyse. Wat ik hier wil benadrukken is dat deze conclusies gebaseerd zijn op de veronderstelling dat de patiënten op een conservatieve manier, op een niet-agressieve manier, goed worden verzorgd. Dit is wat we nu aanduiden als Maximal Conservative Management (MCM) en hier zijn de details.