Drie tips om na te denken terwijl je om iemand geeft met ALS
Ongeacht of u een echtgenoot, een kind, een vriend of een formele verzorger bent, het behandelen van een persoon met amyotrofische laterale sclerose (ALS) is op zoveel niveaus een uitdaging.
Echter, met de juiste mindset, ondersteuning van anderen en de juiste hulpmiddelen, kan de zorg voor iemand met ALS bevredigend zijn. Hier zijn een paar tips om in gedachten te houden terwijl u door uw caregiving-reis navigeert.
Geef jezelf de kracht met kennis
Een beetje kennis gaat een lange weg als het gaat om de zorg voor iemand met ALS. Door te begrijpen waarom de persoon voor wie u zorgt niet goed kan bewegen, spiertrekkingen en spasmen heeft, pijn ervaart en buitensporig kwijlt (later sialorrhea genoemd) en later moeite heeft met voeden en ademen, kunt u een meer proactieve en anticiperende zorgverlener zijn.
Met andere woorden, met een basiskennis van ALS, zult u beter kunnen voorspellen welke problemen uw geliefde, familielid, vriend of partner heeft en zich goed kunnen voorbereiden op die overgangen - een middel om een zo soepel mogelijk zorgproces te creëren.
Vraag om ondersteuning
De fysieke eisen van de zorg voor iemand met ALS zijn enorm en variëren van hulp bij activiteiten van het dagelijkse leven zoals zwemmen, gebruik van de badkamer, eten en aankleden voor het beheer van mobiliteitshulpmiddelen en uiteindelijk voerinrichtingen en ademhalingsmachines, eerst een CPAP en vervolgens een beademingsapparaat .
Bovendien moet de verzorger van een persoon met ALS vaak ook het huishouden beheren, vooral als hij of zij een echtgenoot of familielid is. Dit betekent schoonmaken, was doen, rekeningen betalen, afspraken maken met een arts en communiceren met andere familieleden.
ALS Healthcare Team
Ondersteuning van anderen zoeken is absoluut noodzakelijk.
Je moet beginnen met het ALS-zorgteam van je geliefde, dat een:
- zenuwarts
- Fysieke en ergotherapeut
- Spraak- en sliktherapeut
- voedingsdeskundige
- Ademhalingstherapeut
Dit team van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg kan u niet alleen helpen met het zorgproces, maar ook de symptomen van de ALS van uw geliefde verlichten.
Ook kunnen sociale werkers u via het ALS-zorgteam van uw geliefde informatie verstrekken over hulpverleningsgroepen voor mantelzorg door uw hele gemeenschap, evenals palliatieve zorgmiddelen op het moment van diagnose, en een hospice- verwijzing in de terminale fase van ALS.
Ondersteunende apparatuur
Spierzwakte is een primair symptoom van ALS, en daarmee komen problemen met lopen, eten, gebruik van de badkamer, baden en het hoofd rechtop houden (vanwege zwakke nekspieren).
Hulpmiddelen zoals rolstoelen, badliften, verhoogde toiletzittingen, afneembare hoofdsteunen en speciale eetgerei kunnen het functioneren en de kwaliteit van leven verbeteren voor een persoon met ALS. Dit kan op zijn beurt de kwaliteit van leven van de verzorger verbeteren.
Andere bruikbare apparaten voor het verzorgen van een persoon met ALS zijn onder andere speciale matrassen die kunnen helpen de afbraak van de huid en spier- en gewrichtspijn te voorkomen.
Ten slotte zijn er elektronische hulpmiddelen zoals een spreekapparaat dat kan worden aangepast voor hand- of ooggebruik om communicatie en betrokkenheid mogelijk te maken.
Zorg ervoor dat je met het ALS-zorgteam van je geliefde praat over hoe je deze apparaten kunt krijgen.
Respijtzorg
Als verzorger moet je zorgen voor je lichaam en geest om goed voor iemand anders te zorgen. Met andere woorden, je hebt pauzes nodig, en dit is waar respijtzorg in het spel komt.
Respijtzorg kan een paar uurtjes duren om te genieten van een film, een dutje te doen, te genieten van een natuurwandeling of met een vriend uit eten of koffie te gaan. Het kan ook zijn dat je een weekend vakantie neemt, zodat je echt even vrij kunt nemen om te ontspannen en iets speciaals voor jezelf te doen.
Bij het zoeken naar respijtzorg zijn er een paar verschillende opties. U kunt bijvoorbeeld thuiszorgagentschappen bekijken die getrainde zorgverleners of zelfs een woning bieden, zoals een zorginstelling voor langdurige zorg, die on-site zorgprofessionals in dienst heeft. Ten slotte kunt u ervoor kiezen om gewoon een vriend of een vrijwilligersagentschap om een paar uur respijtzorg te vragen.
Gemeenschap
Het is belangrijk om te onthouden dat degenen in uw gemeenschap vaak pijn willen doen, maar niet per se weten hoe. U kunt het beste specifieke taken schrijven waarvoor u hulp nodig hebt en deze vervolgens per e-mail verzenden naar vrienden, familieleden of buren.
Wees ook openhartig - als u vindt dat koken en schoonmaken uw verzorging schaadt, vraag dan aan degenen in uw gemeenschap om te helpen met maaltijden of geld te doneren voor een schoonmaakdienst.
Pas op voor depressiesymptomen
Als je voor iemand met ALS zorgt, is het gebruikelijk om een scala aan emoties te voelen, waaronder zorgen, angst, frustratie, ongemak en / of zelfs woede. Veel zorgverleners voelen zich ook schuldig, alsof ze beter zouden moeten of zouden kunnen werken, of gevoelens van onzekerheid over de toekomst.
Soms kunnen deze emoties zo sterk zijn dat ze de kwaliteit van het leven van de verzorger beginnen te beïnvloeden. Sommige zorgverleners worden zelfs depressief. Dit is waarom het belangrijk is om goed geïnformeerd te zijn over de vroege symptomen van depressie en je arts te raadplegen als je een of meer van hen ervaart.
Symptomen van depressie zijn aanhoudend en duren bijna elke dag gedurende twee weken en kunnen omvatten:
- Je verdrietig of neerslachtig voelen
- Het ervaren van een verlies van interesse in activiteiten waar je ooit van hebt genoten
- Slaapproblemen hebben (bijvoorbeeld te veel slapen of moeite hebben om in slaap te vallen)
- Een verandering in eetlust hebben
- Je schuldig of hopeloos voelen
Het goede nieuws is dat depressie kan worden behandeld, hetzij met een combinatie van medicatie en praattherapie, of met een van deze behandelingen alleen.
Een woord van
De zorg voor een persoon met ALS is moeilijk en energieconsumerend, zowel fysiek als mentaal. Maar hoewel er onderweg veel hobbels zullen zijn, wees ervan verzekerd dat er ook opbeurende, soulvolle momenten zullen zijn.
Uiteindelijk zijn uw zorg, uw aandacht en uw aanwezigheid voldoende. Dus wees lief voor jezelf en denk eraan om je bewust te zijn van je eigen behoeften.
> Bronnen:
> Galvin M et al. Caregiving bij ALS - een benadering met gemengde methoden voor de studie van Burden. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Problemen met palliatieve zorg bij amyotrofische laterale sclerose: een evidence-based review. Am J Hosp Palliat Care . 2016 februari; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Symptomatische behandelingen voor amyotrofische laterale sclerose / motorneuronziekte. Cochrane Database Syst Rev. 2017 10 januari; > 1: CD011776 >.