Neem de controle over uw diagnose
Als u systemische sclerose heeft , begrijpt u misschien hoe belangrijk het voor u is om de ziekte goed te behandelen. Uw symptomen kunnen gevarieerd zijn en uw behandelopties talrijk, dus het vinden van de beste behandeling voor uw specifieke aandoening is belangrijk.
Maar hoe zit het met goed leven met systemische sclerose? Zijn er tips en tricks die je kunt gebruiken om een volledige en actieve levensstijl te leven en goed om te gaan?
Zijn er dingen die u kunt doen om uw dagelijks leven te beheren?
Er zijn.
Begrijp uw symptomen
Goed leven met systemische sclerose betekent begrip van uw specifieke symptomen en hoe zij zich gedragen. Symptomen van systemische sclerose die uw kwaliteit van leven kunnen beïnvloeden, zijn onder andere:
- Droge mond
- Strakke huid rond de mond, vingers en handen
- Glanzende huid en vlekken van rode, gebarsten en geïrriteerde huid
- Gastro-intestinale veranderingen, waaronder een opgeblazen gevoel en obstipatie
- Haaruitval
- Vermoeidheid
- Gewrichtspijn en lichaamspijnen
- Slikproblemen
- Calciumafzetting onder de huid
- Het fenomeen van Raynaud
- Kleine rode bloedvaten zichtbaar net onder je huid.
Als u een van deze symptomen heeft, raadpleeg dan uw arts. De aanwezigheid van een of twee van deze symptomen betekent niet noodzakelijk dat u systemische sclerose heeft. Een cluster van symptomen over een periode van tijd is meer indicatief voor de ziekte. Uw arts kan u helpen uw toestand te diagnosticeren en u op weg te helpen met de juiste behandeling.
Inzicht in uw exacte symptomen en ziekte kan ervoor zorgen dat u de juiste behandeling krijgt en het kan het beheer van de aandoening eenvoudiger maken.
Management van systemische sclerose houdt in het behandelen van uw specifieke symptomen. Als je een strakke, droge, schilferige huid hebt, kun je baat hebben bij lotions en verzachtende middelen.
Cardiale disfunctie kan gepaard gaan met systemische sclerose en mogelijk moet u een cardioloog bezoeken om ervoor te zorgen dat uw hart gezond blijft. Medicatie kan nodig zijn om de immuunrespons van uw lichaam te beheersen met systemische sclerose en ontstekingsremmende geneesmiddelen kunnen de ontsteking in uw lichaam onder controle houden.
Zoek een ondersteuningssysteem
Een aanzienlijk aantal mensen met systemische sclerose lijdt aan angst of depressie als gevolg van de ziekte. Het hebben van een sterk ondersteuningssysteem kan een belangrijk onderdeel zijn om er goed mee te leven. Werken met een therapeut kan u helpen bij het navigeren door de emotionele en psychologische uitdagingen die gepaard kunnen gaan met systemische sclerose.
Sommige mensen met systemische sclerose hebben baat bij het vinden van een steungroep. De Scleroderma Foundation heeft een lijst met verschillende steungroepen, dus het zou gemakkelijk moeten zijn om er een bij jou in de buurt te vinden. Tijd doorbrengen met mensen die door soortgelijke omstandigheden gaan, kan helpen de emotionele tol te verlichten die de ziekte op je kan nemen. Het besteden van quality time aan ondersteunende familie en vrienden kan ook helpen bij het verlichten van angst en depressie.
Commit to Regular Checkups
Omdat systemische sclerose gepaard kan gaan met een verscheidenheid aan verschillende en veranderende symptomen, kan het geregeld contact opnemen met uw arts u helpen om goed met de ziekte te leven.
Uw arts kan ervoor zorgen dat u de beste behandelingen krijgt voor uw specifieke presentatie, en hij of zij kan kennis hebben van het laatste onderzoek voor uw aandoening. Door een actieve deelnemer in uw zorg te zijn, kunt u controle krijgen en de controle houden.
Oefen regelmatig
Is het je ooit opgevallen dat mensen die regelmatig bewegen, gelukkig lijken? Dat komt omdat beweging de afgifte van natuurlijke chemicaliën veroorzaakt die het welbevinden stimuleren. Oefening is een belangrijk onderdeel van goed leven met systemische sclerose.
Oefening helpt ook om een optimale bewegingsvrijheid en mobiliteit in uw gewrichten en huidweefsel te behouden.
Dit kan u helpen volledige functionele mobiliteit te behouden, zodat u volledig kunt deelnemen aan werk en recreatieve activiteiten.
Vermijd roken
Er zijn tal van redenen om tabaksproducten te vermijden en te stoppen met roken om een optimale gezondheid te behouden. Deze redenen worden versterkt als u systemische sclerose heeft. Onderzoek gepubliceerd in het Journal of Cell Communication and Signalling geeft aan dat patiënten met systemische sclerose die roken ervaren gastro-intestinale en vasculaire problemen hebben. Ze hebben ook meer kans op kortademigheid en vertonen een afname van het longvolume bij longtesten.
Rokers met systemische sclerose hebben ook meer kans te lijden aan het fenomeen van Raynaud. Maar er is goed nieuws: stoppen met roken kan deze trend omkeren. Kort gezegd: als u rookt, kan stoppen nuttig zijn. Rook niet als u niet start.
Vermijd overmatig hete douches
Veel mensen met systemische sclerose lijden aan huidlekkage en irritatie. Buitensporig warme douches kunnen een uitdrogend effect op uw huid hebben, wat leidt tot verhoogde scheuren, pijn en pijn. Het zou goed moeten zijn met warme douches.
Dep je huid zachtjes droog na het douchen en zorg ervoor dat je op zoek bent naar een kapotte of breekbare huid. Toepassing van een zachte lotion na het douchen kan ook helpen uw huid glad en beschermd te houden.
Vermijd agressieve deodorant, zepen en reinigers
Sommige deodorantzepen en -reinigers bevatten chemicaliën die uw fragiele huidweefsel kunnen drogen of irriteren. Het vermijden van deze producten kan helpen om uw zachte huid rond uw gezicht en handen te behouden.
Vermijd koude omgevingen als u het fenomeen van Raynaud hebt
Het fenomeen van Raynaud is een aandoening waarbij de spieren van de wanden van kleine slagaders in de vingers en ledematen hyperactief zijn. Dit kan leiden tot een verminderde bloedtoevoer en een wit uiterlijk in de vingers. Pijn kan gepaard gaan met dit gebrek aan circulatie. Het fenomeen van Raynaud kan worden veroorzaakt door blootstelling aan koude, dus het vermijden van koude omgevingen en het warm houden van uw handen kan dit probleem helpen beheersen.
Leer make-uptoepassingstechnieken voor sclerodermie
Veel mensen, zowel mannen als vrouwen, met systemische sclerose voelen zich zelfbewust over huidirritatie en verkleuring van hun handen en gezicht. Sommige schoonheidsspecialisten zijn gespecialiseerd in het werken met mensen met sclerodermie en kunnen tips en trucs geven om delen van de huid te camoufleren die mogelijk verkleurd zijn door de aandoening.
Gebruik zonnebrandcrème
Hoewel UV-licht gunstig kan zijn voor mensen met sclerodermie, kunnen sommige medicijnen voor mensen met systemische sclerose de gevoeligheid voor zonlicht verhogen. Het gebruik van een zacht zonnescherm kan helpen uw huid beschermd te houden wanneer u tijd doorbrengt in de zon.
Een woord van
Wat is de beste manier om te beginnen met het omgaan met en leven met systemische sclerose? Ontmoet andere mensen met de aandoening en leer alles wat je kunt erover. Uw specifieke symptomen kunnen zich op hun eigen manier gedragen, dus blijf op de hoogte van uw lichaam en hoe het verandert met verschillende behandelingen en activiteiten. Blijf betrokken bij uw zorg en zorg ervoor dat u nauw samenwerkt met uw artsen om ervoor te zorgen dat u het juiste managementplan voor u hebt.
Momenteel is er geen remedie voor systemische sclerose, dus het management van de ziekte is van het allergrootste belang. Management van systemische sclerose omvat veel verschillende componenten, en goed leven met de aandoening kan worden bereikt met de juiste hoeveelheid ondersteuning en planning. Door controle te krijgen over uw ziekteproces en proactief te zijn in uw zorg, kunt u zeker zijn van een actieve levensstijl met systemische sclerose.
> Bronnen:
> Leask, A. When There's Smoke There's ... Sclerodermie: bewijs dat patiënten met sclerodermie moeten stoppen met roken. J Cell Commun-signaal. 2011, maart; 5 (1): 67-68. doi: 10.1007 / s12079-010-0111-1
> Sclerodermie Handout over gezondheid. NIAMS. http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp