Wanneer u stopt met recidieven, maar uw MS wordt erger
Naar schatting 85 procent van de mensen met multiple sclerose (MS) wordt in eerste instantie gediagnosticeerd met relapsing-remitting MS (RRMS). De meeste van deze mensen zullen uiteindelijk secundair-progressieve MS (SPMS) ontwikkelen, die wordt gekenmerkt door een meer gestage progressie van symptomen en handicaps en minder of geen terugvallen .
Voordat ziektemodificerende behandelingen algemeen beschikbaar kwamen, ontwikkelde ongeveer 90 procent van de mensen met RRMS SPMS uiteindelijk binnen 25 jaar en ongeveer de helft binnen 10 jaar.
Het is nu onduidelijk welk effect ziektemodificerende therapieën hebben op MS-progressie, maar er wordt aangenomen (en gehoopt) dat deze verhouding lager is en dat SPMS langzamer wordt ontwikkeld.
Wie kan er beter van RRMS naar SPMS gaan?
Mensen kunnen op elk gewenst moment veranderen van RRMS naar SPMS en het proces verloopt meestal geleidelijk. In feite is er vaak een grijze zone tussen RRMS en SPMS - wanneer een persoon de progressieve fase van MS binnengaat, maar nog steeds incidentele MS-terugvallen krijgt. Over het algemeen gebeurt deze overgang echter binnen 5 tot 20 jaar na het begin van de ziekte.
In termen van factoren die de overgang van relapsing-remitting MS naar secundair progressieve MS kunnen beïnvloeden, laten onderzoeken (bij onbehandelde MS-patiënten) zien dat mannen SPMS sneller en op jongere leeftijd lijken te ontwikkelen dan vrouwen. Daarnaast ontwikkelen mensen met motorische symptomen aan het begin van hun MS, zoals moeilijk lopen, SPMS sneller.
Tekenen dat RRMS SPMS is geworden of wordt
Het is belangrijk om te begrijpen dat er geen duidelijke richtlijnen of criteria zijn die bepalen wanneer een persoon van RRMS naar SPMS gaat. Hieronder staan echter enkele aanwijzingen of aanwijzingen die een persoon met MS en zijn of haar arts kan gebruiken om te bepalen of deze overgang is of heeft plaatsgevonden.
Je medicijnen werken niet goed: ondanks je beste inspanningen en therapietrouw beginnen sommige mensen met RRMS op de huidige ziektemodificerende geneesmiddelen steeds meer invaliditeit te vertonen zonder een overeenkomstige toename van het aantal laesies op hun MRI-scans. Dit zou een indicatie kunnen zijn dat ze in de progressieve fase van MS of SPMS komen.
Aan de andere kant kan uw medicatie niet werken door een andere reden. Als bijvoorbeeld neutraliserende antilichamen tegen een van de op interferon gebaseerde geneesmiddelen aanwezig zijn, kan uw neuroloog u naar een andere overschakelen.
Als alternatief, maken sommige mensen zich zorgen dat ze de progressieve fase van MS binnengaan omdat ze stoppen met terugvallen. Maar dit kan heel goed zijn, omdat het kan betekenen dat uw ziektemodificerende behandeling werkt.
Recidieven veranderen: de natuurlijke historie van RRMS is dat het aantal relapsen in de loop van de tijd daadwerkelijk afneemt. De terugvallen die wel optreden, kunnen echter ernstiger zijn, waardoor meerdere symptomen optreden, in plaats van slechts één functieonderdeel te beïnvloeden. Bovendien is het herstel van de recidieven vaak onvolledig, wat betekent dat zelfs nadat de acute fase van de terugval is verstreken, enkele symptomen en / of invaliditeit blijven bestaan. Bovendien reageert de persoon niet langer (of helemaal niet) op Solu-Medrol tijdens deze recidieven.
Grotere mate van beperking: gemeten met de Expanded Disability Status Scale (EDSS) hebben mensen met RRMS de neiging om een score van vier of minder te hebben. Mensen met SPMS hebben meestal een score van zes of hoger, wat betekent dat er een vorm van hulp nodig is om te lopen. Mensen met RRMS die een niveau van 4 tot 5,5 bereiken (aangegeven door het onvermogen om meer dan 500 meter zonder rust te lopen) ontwikkelen gewoonlijk SPMS binnen een vrij korte tijdsperiode.
Er zullen ook meer afwijkingen worden gevonden tijdens het neurologisch onderzoek. Dit toont aan dat de hersenen niet langer kunnen compenseren voor de demyelinatie van de MS.
Ten slotte vertonen mensen die SPMS ontwikkelen meer cognitieve stoornissen. Dit komt hoogstwaarschijnlijk door de grotere mate van atrofie in de hersenen, die sterk gecorreleerd is aan cognitieve disfunctie . Wat dit echt betekent, is dat het brein niet langer de schade kan compenseren, vooral wanneer er sprake is van complete axonale (zenuwvezel) vernietiging, resulterend in zwarte gaten.
Grote hoeveelheid schade gezien op MRI:
- Grotere last van laesie: dit betekent dat er een groter totaal aantal laesies is, die meestal zijn:
- Rond de ventrikels (de holtes in de hersenen die gevuld zijn met hersenvocht)
- overlappende
- Geconcentreerd in de hersenstam en het ruggenmerg
- Meer axonale schade en "zwarte gaten:" Gebieden die verschijnen als donkere (hypointense) vlekken op een T1-scan, worden "zwarte gaten" genoemd. Dit zijn gebieden waar herhaaldelijke ontstekingen zijn opgetreden, die leiden tot volledige vernietiging van zowel myeline als de axonen zelf. Deze gebieden komen sterk overeen met handicap.
- Uitbreiding van met CSF gevulde ventrikels in de hersenen: dit is een maat voor atrofie , omdat er minder hersenweefsel is, waardoor de ruimten rond en in de hersenen groter worden.
- Afname van gadolinium-versterkende laesies: Paradoxaal genoeg neemt het aantal nieuwe, actieve gadolinium-versterkende laesies af in latere stadia van RRMS. Dit komt omdat de ziekte hoogstwaarschijnlijk meer degeneratief wordt dan ontstekingsziekte.
Een woord van
Hoewel uw ziektemodificerende therapie de overgang van MS met terugval naar remissie naar secundaire progressieve MS kan vertragen, kan dit proces bij sommigen nog steeds plaatsvinden. Dus plaats jezelf niet in de fout als je bent overgestapt van de relapsing-fase van MS naar de progressieve fase - het is een natuurlijk proces, uniek voor elk individu, en niet vanwege iets dat je deed.
bronnen
Coyle, Patricia K. en Halper, juni. Leven met progressieve multiple sclerose: de uitdagingen overwinnen (2de uitgave ) New York: Demos Medical Publishing. 2008.
Koch M, Kingwell E, Rieckmann P, Tremlett H, UBC MS Clinic Neurologists. De natuurlijke geschiedenis van secundaire progressieve multiple sclerose. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 2010; 81 (9): 1039-43.
Lublin FD et al. Het klinisch beloop van multiple sclerose definiëren. Neurologie. 2014 15 juli; 83 (3): 278-86.
National MS Society. Secundaire progressieve MS.
Tremlett H, Yinshan Zhao, Devonshire V. Natuurlijke geschiedenis van secundair-progressieve multiple sclerose. Multiple Sclerosis , 2008; 14 (3): 314-24.