Doneer uw medische informatie en maak de wereld een betere plek
Ik aarzel om James (Jamie) Heywood een superheld te noemen. We weten tenslotte dat de enige superhelden die er zijn Michael Jordan (die kan vliegen) en Dos Equis '' De meest interessante man ter wereld 'zijn (' blijf dorstig mijn vrienden '). Heywood's hele achtergrondverhaal schreeuwt echter een archetypische superheld. Toen zijn broer Stephen - die in alle opzichten een hele goeie vent was - in 1998 werd gediagnosticeerd met de hellacious amyotrofische laterale sclerose, werden Heywood en zijn familie getroffen door een onuitsprekelijke tragedie.
In plaats van zijn tegenslag en gemopper in een hoekje te uiten, in 1999, verzamelde Heywood met vrienden en familie het ALS Therapy Development Institute, een non-profit biotechbedrijf met het ongegeneerde doel om ALS te verslaan.
In 2004 richtte James Heywood PatientsLikeMe op, een bedrijf dat medische informatie van mensen met een chronische ziekte vraagt en deelt om niet alleen andere patiënten te helpen, maar ook om het klinische inzicht in ziekte te verbeteren en om toekomstig klinisch onderzoek te helpen. De kern van deze inspanningen ligt in Heywood's superheldische kennis van wiskunde en de toepassingen ervan en een achterhaald medeleven voor iedereen die lijdt aan chronische ziekten.
PatientsLikeMe Is Surferbeperking
In 2008 maakten Heywood en zijn collega's eerst een duik met de publicatie van een zenuwslopende ontdekking: de meeste ALS-onderzoekstudies met dieren die tot proeven bij mensen hebben geleid, waren niet-reproduceerbaar en onbeduidend.
(Betekenis is een statistisch jargon voor bevindingen die worden toegeschreven aan iets anders dan toeval. In wezen toonde Heywood aan dat meer dan de helft van het fundamentele wetenschappelijke onderzoek naar ALS gebrekkig was.)
De bevindingen van Heywood kregen veel aandacht - inclusief verslaggeving in de natuur - maar weinig anders. Zoals vaak gebeurde, veranderde de diepgewortelde instituties van de geneeskunde weinig.
In het kielzog van deze ontdekking heeft Heywood zich gevestigd als een buitenbeentje op een missie om het persoonlijke verhaal van het leven met chronische ziekte te kwantificeren en deze gegevens te gebruiken voor klinisch en onderzoek goed.
"Als je kijkt naar amyotrofische laterale sclerose, multiple sclerose , depressie of idiopathische longfibrose", zegt Heywood. "Hoe het is om met de ziekte te leven is waarschijnlijk de beste maatstaf voor de pathologie." Wat we verzamelen zijn de variabelen die belangrijk zijn voor de patiënten die hun eigen zorg moeten beheren, de [variabelen die de clinicus helpen] wat te doen volgende in de zorg, en de onderzoeker evalueert of de behandeling effectief is tegen de ziekte, en we doen dit allemaal met behulp van het vocabulaire van de patiënt en termen die ze duidelijk begrijpen. "
Voorbeeld: ik schreef een artikel over idiopathische pulmonaire fibrose . Jamie las het en vond het leuk - 'want ik weet het al, zo doe ik dat - maar ik merkte op dat vermoeidheid waarschijnlijk veel genuanceerder is dan mijn vluchtige en ahem , op bewijs gebaseerde beoordeling.
Heywood suggereert dat vermoeidheid bij mensen met idiopathische longfibrose verband houdt met slaapapneu en zuurstofinsufficiëntie en verschilt van vermoeidheid die wordt ervaren door mensen met andere soorten chronische ziekten.
Dit begrip is geworteld in informatie van PatientsLikeMe, het bedrijf van Heywood, verzameld bij duizenden mensen die daadwerkelijk met de ziekte leven. Dergelijke informatie kan van invloed zijn op de manier waarop idiopathische longfibrose wordt behandeld, hoe mensen met deze ziekte voor zichzelf zorgen, hoe artsen het welzijn en de prognose van de patiënt meten en hoe onderzoekers variabelen en interventies kiezen waarop toekomstige klinische onderzoeken kunnen worden gericht.
Heywood en zijn collega's hebben tot nu toe 25 miljoen datapunten verzameld (denk aan pijn, slapeloosheid, humeur, medicatietolerantie, therapietrouw enz.) Van 300.000 mensen met meer dan 2300 ziekten (denk aan kanker, coronaire hartziekte , hepatitis C , en zo ed).
Vervolgens crunchen ze deze gegevens afgeleid van diverse monsters en gebruiken ze voorspellende wiskundige modellen om ons begrip van ziekte continu te verbeteren. Met andere woorden, James gebruikt "welke uitkomsten voor ieder van ons betekenisvol zijn om betere eindpunten in het onderzoek te informeren en de manier waarop we ziekten meten te verbeteren".
Heywood zegt: "Als je een groep mensen bij elkaar brengt, en meet wat belangrijk voor hen is, kun je die informatie gebruiken om effectiever te evalueren of dingen in de echte wereld werken en betere keuzes in de kliniek leiden ... We moeten ons voorstellen en werk aan een wereld waarin elke beslissing die u neemt over uw gezondheid of zorg wordt bepaald door de beslissingen en resultaten van iedereen die eerder komt. "
Patiënten zoals Linda bewijst door observationeel onderzoek dat de manier waarop we naar de geneeskunde kijken beperkt is, en velen van ons zijn zich niet bewust van een dergelijke beperking.
"Het publiek gaat al uit van 80 procent," zegt Heywood, "dat hun medische gegevens worden gebruikt om ziektes te begrijpen, de zorg te verbeteren en medicijnen te ontwikkelen." En, zoals expired door Heywood, dat is gewoon niet het geval.
Uiteindelijk erkent Heywood dat ziekte wordt beïnvloed door fenotype, omgeving, bioom enzovoort. Hij erkent dat artsen prachtige 'heuristische machines' zijn, die ervaring en gevolgtrekkingen gebruiken om patiënten te behandelen. Dergelijke probleemoplossing kan echter worden gekwantificeerd en gestandaardiseerd om het leven van zowel de arts als de patiënt te verbeteren en de zorg voor ons allemaal drastisch te verbeteren.
"Medicijnen zijn te veel verhalen vertellen", zegt Heywood. "Het heeft wiskunde nodig ... het moet echt wat rigoureuze wiskunde hebben."
Volgens de website van PatientsLikeMe heeft de organisatie tot nu toe "geholpen om traditionele gerandomiseerde klinische onderzoeken, gemodelleerde Parkinson-ziekte, gevalideerde kwaliteitsmaatregelen tegen epilepsie, gemodelleerd en een nieuw licht te werpen op therapietrouw bij patiënten met multiple sclerose (MS) en orgaantransplantaties, en toegevoegde en gevalideerde door de patiënt gerapporteerde resultaten bij psoriasis, autisme en MS-onderzoek. "
Het doneren van medische gegevens
PatientsLikeMe nodigt u uit om uw medische gegevens te doneren aan hun site. Volgens een persbericht van 17 november 2014 worden dergelijke "gegevens geanonimiseerd en gedeeld met partners om de patiënt een stem te geven bij medisch onderzoek, betere klinische proeven te ontwikkelen en nieuwe producten en diensten te creëren die beter aansluiten op wat patiënten ervaring en behoefte. " Let op, als u dit artikel leest nadat de "24 Days of Giving" is geëindigd, kunt u nog steeds uw medische informatie doneren.
Heywood vat jouw donatie samen met het volgende: "Je moet weten dat er iemand zal zijn zoals jij in de wereld met een probleem dat je hebt opgelost of waar je iets van hebt geleerd. Ga naar PatientsLikeMe [en] deel je ervaring en je zult die persoon helpen. "
Op een meer persoonlijke noot, ik wend me meestal af van op het bedrijfsleven gebaseerde verhalen. Echter, ondanks een winstoogmerk - of zoals ze het noemen "niet-alleen-voor-winst" - bedrijfsmodel, hebben Jamie en zijn vrienden PatientsLikeMe.com opgezet als een hulpbron voor ons allemaal. Ze beloven onze gegevens te gebruiken en ik geloof ze volledig. Dus laten we allemaal pitchen en een bonafide "superheld" helpen (laten we hem "Supermath" noemen, snap je? Ha ha, ik kraak me!) Op een super missie om ons allemaal te redden!
Geselecteerde bronnen
Interview met James Heywood op 12/10/2014
Informatie afkomstig van www.PatientsLikeMe.com toegankelijk op 13-12-2014
Keynote-presentatie op de 50e jaarlijkse vergadering van 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Ontwerp, macht en interpretatie van studies in het standaard muizenmodel van ALS" door S Scott en collega's van Amyotrofische Laterale Sclerose gepubliceerd in 2008. Betreden via PubMed op 13/12/2014.