Ja, het voelt raar. Nee, dat moet je niet stoppen.
Voel je je raar, denk je aan het gebruik van een wandelstok, of de gemotoriseerde karren die ze hebben in winkels en op andere plaatsen? Ik ga je vertellen waarom je dat niet zou moeten doen.
Ten eerste begrijp ik echter volledig waarom het vreemd aanvoelt. Wanneer u fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom hebt , kunt u over het algemeen uw benen nog steeds gebruiken. Het kan pijn doen, en het kan je verslijten, maar je kunt lopen en we zijn allemaal geconditioneerd door de maatschappij om te denken dat mobiliteitshulpmiddelen bedoeld zijn voor mensen met verlamming of ernstige verwondingen.
Hetzelfde geldt voor gehandicaptenparkeerplaatsen - als u niet in een rolstoel of zuurstof zit, denken de meeste mensen dat u daar niet moet parkeren.
Ons beeld van "uitgeschakeld"
Het beeld van de samenleving van wat 'uitgeschakeld' betekent, is echt in de war. Degenen onder ons die leven met chronische, invaliderende ziekten, moeten dat erkennen en er verder overheen gaan.
Waarom? Omdat dingen beschikbaar zijn om je te helpen je leven een beetje beter te leven, en je moet ze jezelf niet ontzeggen op basis van de onwetendheid van de maatschappij.
Ja, iemand kan je grappig aankijken als je naar boven loopt en in een gemotoriseerde kar in de supermarkt wandelt. Maar gaat die persoon je wagen duwen en de tassen voor je uitladen als je thuiskomt? Heeft die persoon het recht om jou te beoordelen? Moet je je acties afstemmen op de smaak van die persoon, wanneer het betekent verhoogde symptomen en ellende voor jou?
Het antwoord op al deze vragen is een volmondig "NEE!" Die wagens zijn er voor mensen zoals wij, die een beetje hulp nodig hebben om de taak te voltooien.
Als iemand je een vraag stelt, vertel hem dan dat je gezondheidsproblemen niets uitmaken en ga je gang om je dag. Of vertel ze. Of zeg ze dat je hoopt dat ze het geluk hebben om nooit iets dergelijks te hoeven doen. Vertel ze wat je wilt, maar laat ze je niet beletten het te gebruiken.
Overkomen & spullen gedaan krijgen
De eerste keren dat ik een kar gebruikte, voelde ik me een oplichter.
Ik had het gevoel dat ik iets wegnam van mensen die slechter af waren dan ik. Ik herinner me dat ik twee weken voor kerstmis in een drukke winkel met grote dozen zat, en me gehaast voelde omdat ik de vorige maand geen boodschappenreis had kunnen doen. Mensen zouden sceptisch naar me kijken, of me niet volledig aankijken. Ik voelde me tegelijkertijd opvallend en onzichtbaar.
Maar weet je wat er is gebeurd? Ik heb mijn kerstinkopen gedaan. Het was een enorme opluchting. Zonder de wagen had ik het niet kunnen doen - en niet omdat er iets mis was met mijn benen. Op dat moment veroorzaakte inspanning verschrikkelijke buikpijn en hevige hersensist die me dagenlang op de bank zou zetten. De wagen heeft me dat gespaard.
Naast fibromyalgie, heb ik sclerose (verharding en fusing) in de sacro-iliacale gewrichten , die zich dicht bij de basis van de wervelkolom bevinden en helpen om je gewicht over te brengen als je loopt. Soms is het intens pijnlijk en kan wandelen een echt probleem maken. Tot mijn ontzetting besefte ik dat ik op die momenten een stok nodig had.
Het gevoel een stok te gebruiken toen ik 30 was, was heel anders dan het gebruik van de kar in de winkel. Mijn ernstige slap maakte het duidelijk dat ik een probleem had, en het is niet alsof ik iets weghaalde van iemand anders die het misschien nodig zou hebben.
In dat geval was het pure ijdelheid. Ik wilde eenvoudig geen wandelstok gebruiken als een oude vrouw! Nogmaals, het was iets waar ik gewoon overheen moest komen. Het kostte tijd, maar ik kwam waar ik het goed vond.
Ik heb ook een gebruikte rolstoel opgehaald en deze steeds vaker nodig. Het stelt me in staat om veel dingen te doen die ik anders zou moeten missen.
Tot nu toe heb ik nog nooit iemand onbeleefde opmerkingen gemaakt over mijn gebruik van een wandelstok, kar of stoel. Degene die ik verwacht, is iets over hoe ik beter zou kunnen lopen als ik afgevallen zou zijn. Mijn geplande reactie daarop is: ben je ooit gestopt om te denken dat mijn gewicht het resultaat van de pijn zou kunnen zijn en niet de oorzaak?
Het is moeilijk om de drang te overwinnen om te doen alsof er niets aan de hand is, proberen op te gaan in en zich zorgen te maken over wat mensen denken. Uiteindelijk moeten we echter voor onszelf zorgen en onze ziekte (n) zo goed mogelijk beheren. Je zou niet moeten lijden omdat sommige schokken dat niet krijgen.
Zie ook:
- Gehandicaptenparking voor fibromyalgie en ME / CVS
- Dingen om u te helpen functioneren