Alan Becker - Getty Images
Ik heb zojuist voor de zoveelste keer gelezen dat "de Amish niet vaccineren en daarom zijn er geen Amish-mensen met autisme." Deze verklaring is gedeeltelijk gebaseerd op claims van Age of Autism writer Dan Olmsted - en althans in dit geval heeft Mr. Olmsted ongelijk.
Ik kreeg mijn eerste vermoeden dat deze mythe eigenlijk een mythe was toen ik dit stuk las in de website Combatting Autism from Within:
Het idee dat de Amish hun kinderen niet vaccineren is niet waar ", zegt dr. Kevin Strauss, MD, kinderarts bij het CSC." We hebben een wekelijkse vaccinatiekliniek en het is erg druk. "Hij zegt dat Amish-vaccinaties lager zijn dan de algemene bevolking, maar jongere Amish hebben meer kans om gevaccineerd te worden dan oudere generaties.
Strauss ziet ook veel Amish-kinderen die symptomen van autisme vertonen. "Autisme is geen diagnose - het is een beschrijving van gedrag: we zien autistisch gedrag samen met epileptische stoornissen of mentale retardatie of een genetische stoornis, waarbij het autisme deel uitmaakt van een meer gecompliceerd klinisch spectrum." Fragile X-syndroom en Retts komen ook veel voor bij de patiënten in de kliniek.
Strauss zei dat de kliniek "syndromisch autisme" behandelt, waarbij autisme deel uitmaakt van een meer gecompliceerd klinisch spectrum dat kan bestaan uit mentale retardatie, chromosomale abnormaliteiten, ongebruikelijke gelaatstrekken en korte gestalte, evenals het Fragile X-syndroom. "We zien nogal wat Amish-kinderen met Fragile X", zei hij.
... Strauss zegt dat hij "idiopathisch autisme" niet ziet in de kliniek, die hij definieert als kinderen met gemiddelde of boven gemiddelde IQ's die autistisch gedrag vertonen. "Mijn persoonlijke ervaring is dat we veel Amish-kinderen met idiopathisch autisme niet zien, het betekent niet dat ze niet bestaan, alleen dat we ze niet in de kliniek zien."
Hij zegt dat een kind in de algemene bevolking eerder autisme vroegtijdig heeft opgespoord en een diagnose krijgt dan een Amish-kind. "Amish-kind mag niet worden doorverwezen naar een arts of psycholoog omdat het kind wordt beheerd in de gemeenschap, waar ze speciale leraren hebben", zegt hij. "We kennen autisme als we het zien, maar we gaan niet actief de Amish-gemeenschap in en screenen op ASS."
Strauss voegt eraan toe dat de Amish een hoge prevalentie van genetische risicofactoren hebben en worden beschermd tegen anderen. Het lage percentage idiopathisch autisme "zou meer kunnen doen wat de genetische structuur van de bevolking is dan levensstijl, omgeving of dieet."
Om mezelf te controleren, belde ik de kliniek van Strauss en praatte met een gemeenschapsverbintenis genaamd Rebecca. Rebecca, die opgroeide bij de Amish, bevestigt dat ongeveer 70% van de Amish in Lancaster County inderdaad vaccineren. Ze bevestigt ook dat de snelheid van autisme lager lijkt te zijn onder de Amish dan onder de algemene bevolking.
Natuurlijk had ze hier geen echte verklaring voor, hoewel ze zei:
Er is meer acceptatie [onder de Amish] van mensen omdat ze zijn zoals ze zijn, zoals ze zijn. We hebben zeker kinderen die moeite hebben met leren - en er zijn speciale onderwijsfaciliteiten voor kinderen met Downs, MR en andere problemen. De meeste gezinnen hebben veel kinderen, een hoge mate van communicatie, geen televisie; en het is belangrijk om te kunnen lezen. Communicatie is heel erg belangrijk. Ik vermoed dat ik me afgevraagd heb of het autisme daar is vanwege een gebrek aan persoonlijke aandacht en communicatie met dat kind.
Ik vond Rebecca's inzichten intrigerend. Naar mijn mening pleiten ze voor het idee dat op zijn minst een deel van de enorme toename van autisme-diagnoses evenzeer te maken heeft met cultuur als met symptomen. Sterker nog, de afgelopen maanden ben ik gaan beseffen dat een groot aantal van de therapieën die voor autisme zijn ontwikkeld maar één ding gemeen hebben: als het goed wordt gedaan, is er een hoge kwaliteit 1: 1-communicatie met het kind.
De Amish vaccineren. Maar op andere manieren leven ze heel anders dan de rest van ons. Ik kan het niet helpen, maar vraag me af of ze veel hebben om ons te leren ten opzichte van onze kinderen met autisme.