Coming Clean over het vuile kleine geheim van een diagnose van dementie
Is het je ooit opgevallen hoe de diagnose van Alzheimer wordt gedeeld met anderen? Meestal is het dat niet.
Diagnose van Alzheimer versus kanker: hoe worden ze gedeeld?
Een nieuwe diagnose van de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie kan in de hoek van een kamer worden gefluisterd tijdens een familiebijeenkomst, of stil worden gesproken tot slechts een handvol mensen die heel dichtbij zijn - soms met een verzoek om deze informatie niet met iemand anders te delen.
Vaak is het helemaal verborgen of genegeerd. Dit kan soms leiden tot de ontdekking van dementie nadat er iets slechts is gebeurd, zoals verdwalen , financiële ongelukken , auto-ongelukken .
In het World Alzheimer Report 2012 ontdekten onderzoekers dat ongeveer 1 op 4 personen hun diagnose voor anderen verborgen hield. Het is een stille stilte voor velen - bijna alsof het een vies klein geheim is dat verborgen moet worden.
Als je geliefde echter net kanker heeft geconstateerd, zul je dit nieuws eerder delen met anderen, of dat nu via een telefoontje, tekst of sociale media is. U zou een online dagboek kunnen opzetten waarin u regelmatig updates geeft over zijn toestand, recente behandelingen en wat hij nodig heeft voor ondersteuning, of dat nu maaltijden, gebeden of ritjes zijn voor zijn chemotherapie-afspraken.
De diagnose vermijden of weigeren
Naast het niet delen van de diagnose, vermijden veel mensen om een diagnose te stellen.
Ze verbergen hun verwarring van familie en vrienden, ze ontkennen elke bezorgdheid bij de dokter of slaan de afspraak over, of ze vermijden plaatsen of situaties waardoor ze zouden wegglippen en hun worsteling met het vinden van woorden of het geheugen laten zien .
Waarom verbergen we dementie?
Stigma
Het World Alzheimer Report 2012 vergeleek de gevoelens van het grote publiek over de ziekte van Alzheimer (en gerelateerde dementies) aan andere chronische aandoeningen, waaronder psychische aandoeningen zoals depressie en aids , wat met name een gefluisterde diagnose was, vooral enkele decennia geleden.
Er zijn veel onuitgesproken reacties en reacties op het woord 'Alzheimer'. Hoewel sommige van die antwoorden compassie, gedeeld verdriet en voortdurende ondersteuning bevatten, omvatten anderen stigmatisering, angst en onzekerheid . Bovendien categoriseren sommige mensen onbewust de persoon met een nieuwe diagnose van dementie in een "voorzichtigheidscategorie", bijna alsof ze nu een voedselproduct zijn dat de uiterste houdbaarheidsdatum overschrijdt. Deze gevoelens en reacties, waarvan er veel onbedoeld maar schadelijk zijn, zijn wat we moeten veranderen.
Tenzij dit stigma van dementie wordt aangevochten, vermenigvuldigen we de uitdagingen van de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie, waardoor het nog erger wordt. We moeten niet alleen omgaan met dementie, we moeten ook uitzoeken hoe we om moeten gaan met de reacties van mensen om ons heen.
Schaamte en schaamte
In tegenstelling tot een aandoening die strikt fysiek is, heeft dementie connotaties van 'krankzinnig', 'gek', 'het kwijtraken' en 'seniliteit'. Dus, na een diagnose, in plaats van een reactie van "Ik heb de hulp en steun van degenen om me heen nodig om dit te doorstaan" (wat een typisch antwoord kan zijn op andere diagnoses), is een algemeen antwoord op dementie schaamte en schaamte, resultaten in pogingen om de voorwaarde te verbergen.
Definities van schaamte omvatten woorden zoals vernedering , angst en schande . Sommige mensen geven aan dat ze het gevoel hebben dat ze degenen die ze liefhebben in de steek laten door dementie te ontwikkelen.
De schuld geven
Omdat er veel dingen zijn die we kunnen doen om het risico op dementie te verminderen , kunnen degenen die dementie ontwikkelen, het gevoel hebben dat het hun schuld is. Reacties kunnen uitspraken bevatten als "Ik zou moeten ..." of "Als ik net beter voor mezelf had gezorgd" of "Had ze maar af en toe eens geoefend". Hoewel het waar is dat veel levensstijl gewoonten het risico op Alzheimer kan verhogen of verlagen, is het ook waar dat sommige mensen dementie ontwikkelen ondanks dat ze alles "goed" hebben gedaan.
Jezelf de schuld geven of iemand anders nadat het feit geen doel dient en bijdraagt tot de last van de diagnose.
Verlies van vrienden
Mensen met dementie melden vaak dat vrienden en familieleden zich terugtrekken, bijna als ze al zijn gestorven. Misschien is dit een gevolg van de onzekerheid over wat te zeggen of een gebrek aan kennis over hoe het individu te ondersteunen , maar het verhoogt de pijn van de ziekte.
Angst om te worden ontkracht
Naast dat vrienden zich terugtrekken, is er ook de mogelijkheid voor de algemene gemeenschap om het individu af te schrijven. Als uw grootvader, een gerespecteerde autoriteit in zijn beroep, bijvoorbeeld de diagnose dementie had, zou hij niet langer om meningen kunnen worden gevraagd en zijn rapporten uit het verleden kunnen nu worden ondervraagd. Hoewel cognitieve vaardigheden duidelijk veranderen bij dementie, is het ook mogelijk dat de deskundigheid van een persoon nog geruime tijd kan blijven bestaan omdat het zo diep gevestigd is. De meeste cognitieve dalingen in de ziekte van Alzheimer zijn geleidelijk, niet een volledig verlies dat optreedt op de dag van de diagnose.
Angst voor zwakzinnigheid als enige identiteit
Hoewel er veel onderdelen en kenmerken zijn die een persoon vormen, is dementie een krachtige en kan soms de anderen overschaduwen. Alle interacties van anderen lijken misschien medelijden te geven, in plaats van een evenwicht tussen mededogen, begrip en voortdurend respect.
Stereotypen en verkeerde informatie over dementie
Sommige mensen met dementie beschrijven de aannames van anderen over hen alsof ze plotseling helemaal niet in staat zijn om te spreken, moeten worden behandeld alsof ze een kind waren ( ouderpiek genoemd ), hebben geen enkele herinnering, verloren hun interesse in één dag om zich heen en waren lichamelijk niet in staat om onmiddellijk alle activiteiten uit te voeren.
Er zijn veel verkeerde informatie en mythes over Alzheimer en aanverwante dementieën, en wanneer de meningen van de mensen om je heen worden gevormd door die verkeerde informatie, kan dit de moeilijkheid van het omgaan met dementie vergroten. Als u een diagnose van dementie met iemand deelt, moet u mogelijk voorbereid zijn om een deel van hun misverstanden over de aandoening te verhelpen.
Alzheimer en andere vormen van dementie zijn vaak verborgen omdat een persoon zijn rijvaardigheid niet wil verliezen voordat dit noodzakelijk is. Sommige staten eisen dat een persoon met dementie opnieuw test voor hun rijbewijs, en dit zet angst aan over het mogelijk verliezen van deze vaardigheid en de bijbehorende onafhankelijkheid.
Verlies van werk
Soms wordt een diagnose van dementie niet op het werk gedeeld vanwege de angst om een baan te verliezen. Vooral voor mensen met vroeg beginnende dementie (dementie die jongeren treft) kan een persoon nog steeds in dienst zijn als ze de symptomen begint te ervaren, wat het navigeren in een baan en collega's behoorlijk uitdagend kan maken.
Angst om het recht om beslissingen te nemen te verliezen
Naarmate de ziekte van Alzheimer vordert , wordt een persoon geleidelijk minder in staat om gecompliceerde medische beslissingen te nemen of te begrijpen. Echter, alleen omdat iemand een diagnose heeft van milde cognitieve stoornissen , dementie of de ziekte van Alzheimer betekent niet dat ze op het punt staan om deze beslissingen niet te nemen. Sommige mensen vrezen een verlies van controle over deze keuzes, simpelweg vanwege het label dat hun medische kaart heeft, en zij ervaren artsen die vragen stellen aan de mensen om hen heen in plaats van rechtstreeks aan hen.
Door een vertrouwde geliefde aan te stellen om als een volmacht voor medische beslissingen te dienen, kan je ervoor zorgen dat je keuzes worden nagekomen. Het is belangrijk om te weten dat totdat en tenzij twee artsen (of een arts en een psycholoog) hebben vastgesteld dat u niet in staat bent om deel te nemen aan medische beslissingen , de medische volmacht nog niet is geactiveerd. Dit betekent dat vragen, discussies en beslissingen over uw gezondheidszorg en keuzes u direct moeten betrekken - niet worden uitgesteld naar uw geliefden.
Bezorgdheid over degenen rondom hen
Sommige mensen praten niet over hun eigen diagnose van dementie omdat ze anderen om hen heen niet van streek willen maken. Ze zijn zich bewust van het potentieel voor ongemak en willen dit gevoel voor anderen sparen.
leeftijdsdiscriminatie
Anderen beschrijven de vooringenomenheid die zij ervaren als oudere volwassenen die sterk worden vermenigvuldigd door een diagnose van dementie. De veronderstelling voor sommigen is dat een oudere persoon teer, moe en traag is en het toevoegen van dementie aan die lijst gelijk staat aan een gemakkelijk negeerde persoon.
Onzekerheid van de diagnose
Volgens sommige onderzoeken wordt meer dan de helft van degenen met dementie niet verteld over hun eigen diagnose . Soms weten familieleden of artsen niet zeker hoe de persoon op de diagnose reageert en maken ze deze daarom niet volledig openbaar. Dit toont de bezorgdheid en onzekerheid over hoe te praten over de ziekte van Alzheimer.
Tijd om de diagnose te accepteren
Sommige mensen die hun diagnose van dementie niet delen met anderen, onthouden dit omdat ze nog steeds proberen het te verwerken en meer tijd nodig hebben voordat ze het proberen uit te leggen aan anderen.
Bescherm de persoon met dementie
Het is niet altijd zo dat we bang zijn om over dementie te praten. Integendeel, soms vermelden we niet openlijk de ziekte van Alzheimer of dementie, omdat we degene die er mee worstelt, niet willen kwetsen of overstuur maken. Hij is misschien vergeten dat hij de diagnose heeft, en openlijk erover praten heeft het potentieel om de uitdaging van het omgaan met dementie te hernieuwen.
Absorbeer deze waarheden
We kunnen niet ontkennen dat het omgaan met de veranderingen veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer een grote uitdaging is. Het is geen fluitje van een cent, en het is geen verdoezelde, gefotoshopte fantasie dat alles goed gaat. Het is niet "prima" meer, en geen professional of vriend zou je anders moeten vertellen. Dementie valt de hersenen aan, en dit maakt het anders dan vele andere gezondheidsomstandigheden die er zijn.
Maar, in je worstelingen met dementie, onthoud dat het geen smet is die je voor anderen moet verbergen of een topgeheime last die je alleen moet dragen. Laten we liever het feit onder ogen zien dat we elkaar nodig hebben in deze uitdaging. We moeten de vrijheid hebben om het verdriet, de angsten en de moeilijkheden met dementie te delen. En samen moeten we vechten om het stigma van deze gezondheidstoestand te verminderen.
Er is geen schaamte of schuld bij de ziekte van Alzheimer. Dementie is niet jouw schuld. Het vreet niet . Het wist niet wie je bent of wat je in de loop van de jaren hebt gedaan - het ouderschap, het onderwijs, de carrière, je jeugd, je geloof, je identiteit. Dementie ben jij niet, en dat is een waarheid die we niet moeten fluisteren.
> Bronnen:
> Alzheimer's Disease International. Wereldrapport Alzheimer 2012 Het stigma van dementie overwinnen. https://www.alz.org/documents_custom/world_report_2012_final.pdf
> International Longevity Centre- UK. Een compendium van essays: nieuwe perspectieven en benaderingen voor het begrijpen van dementie en stigmatisering. http://www.ilcuk.org.uk/index.php/publications/publication_details/new_perspectives_and_approaches_to_understanding_dementia_and_stigma