Spondylitis ankylopoetica, (AS) is een chronische, slopende, pijnlijke vorm van inflammatoire artritis die de heupen, het bekken en met name de wervelkolom beïnvloedt.
In tegenstelling tot wat veel mensen denken, is spondylitis ankylopoetica geen zeldzame ziekte. Integendeel, de Spondylitis Association of America zegt dat het meer voorkomt dan multiple sclerose, cystic fibrosis en de ziekte van Lou Gehrig samen.
Om een aantal redenen is AS bijzonder lastig om te diagnosticeren. De Spondylitis Association meldt dat het verkrijgen van een nauwkeurige diagnose tot 10 jaar kan duren vanaf het moment dat het eerste symptoom wordt ervaren, en dat patiënten onderweg vaak vijf of meer gezondheidswerkers moeten zien. Meer dan 60% (eindelijk) krijgt hun diagnose van een reumatoloog.
Maar naarmate er meer mensen worden gediagnosticeerd en onderzoeksstudies worden voltooid, wordt ons begrip van wie het kwetsbaarst is voor as groeit. Dit artikel gaat over wie waarschijnlijk AS zal ontwikkelen en waarom een bepaalde AS-demografie op een dag in de medische geschiedenis als een mythe kan sterven. .
AS en leeftijd
AS heeft de reputatie van de ziekte van een jonge man; dit staat in contrast met veel andere vormen van artritis die geassocieerd zijn met het verouderingsproces.
De Spondylitis Association of America kenmerkt AS als artritis van de wervelkolom die jonge mensen treft.
Het belangrijkste symptoom van AS is een opruiend type rugpijn.
Het beïnvloedt eerst de sacro-iliacale gewrichten en kan na verloop van tijd leiden tot gedeeltelijke of zelfs volledige fusie van de ruggengraat, wat uiteraard symptomen veroorzaakt. Het kan zijn dat je vanaf je vijftiende al begint met het opmerken van stijfheid in je SI-gewrichten , maar in het algemeen zegt de Spondylitis Association dat de ziekte zich voordoet tussen 17 en 45 jaar.
Omdat AS meestal geen 'top of mind' is als mogelijke reden voor rugpijn bij jonge mensen, is het moeilijk om een diagnose te stellen in deze leeftijdsgroep. In feite zegt de Spondylitis Association dat AS de meest over het hoofd geziene oorzaak is van aanhoudende rugpijn bij jonge volwassenen.
Geslacht en AS
Volgens de website Physiopedia is AS een zeldzame ziekte die in drie keer zoveel mannen als vrouwen is vastgesteld.
Maar Kelly Christal Johnston, een vooruitstrevende AS-patiëntenvertegenwoordiger die met de ziekte leeft, bevraagt de status-quo met betrekking tot hoeveel, en wat voor soort mensen het krijgen.
"Hoewel AS naar verluidt een mansziekte is, geloof ik dat het in werkelijkheid redelijk gelijk verdeeld is over de geslachten."
Johnston legt uit dat om deze en andere redenen, veel gevallen van AS bij vrouwen ongemerkt kunnen blijven, waardoor vroegtijdige behandeling en effectief management moeilijker worden voor vrouwen.
Onderzoek naar AS is hard nodig, Johnston informeert mij.
Michael Smith, een andere pleitbezorger van een patiënt die met AS leeft, is het niet eens met Johnston. "De feiten zeggen dat hoewel AS niet uitsluitend een ziekte van een man is, het vooral mannen treft, dit is een eenvoudige verwijzing naar het aantal gemelde gevallen."
En een epidemiologisch onderzoek uit 2016, specifiek gericht op geslacht en spondylitis, ondersteunt hem.
De auteurs van het onderzoek beoordeelden de records van meer dan 2000 patiënten met as en vonden overweldigend dat het de mannen zijn die er last van hebben (73%).
Maar zoals Smith erkent, en zoals de statistiek aangeeft, zijn vrouwen niet volledig uitgesloten van het krijgen van as. Misschien relevanter, zegt de Spondylitis Association of America, is dat de ernst van AS-symptomen niet afhankelijk is van het geslacht.
Recente ontwikkelingen in medische technologie hebben het gebruik van MRI mogelijk gemaakt voor het diagnosticeren van AS. Op basis hiervan wilde een groep Canadese onderzoekers weten of deze nieuwe diagnostische capaciteit heeft geleid tot veranderingen in wat we weten over de gender-samenstelling van degenen die de ziekte hebben (of krijgen).
Hun studie uit 2014 analyseerde bijna 25.000 AS-patiënten om meer te leren en hun begrip bij te werken.
De onderzoekers vonden dat naar verhouding het aantal vrouwen met een nieuwe diagnose (dwz de incidentie) van AS toeneemt. Ze zeggen dat deze trend begon rond het jaar 2003, en het komt overeen met de invoer van diagnose door MRI in het medische landschap.
De auteurs zeggen ook dat mannen op oudere leeftijd de diagnose van een vrouw krijgen dan vrouwen, een factor die kan bijdragen aan de perceptie dat AS de ziekte van de mens is.
Dus als je een vrouw bent en je arts moeite heeft om de oorzaak van je symptomen te achterhalen, misschien om je te testen op zaken als fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom, is het misschien geen slecht idee om spondylitis ankylopoetica als een mogelijke richting te suggereren.
En je zou je hart kunnen ophalen in het feit dat de Spondylitis Associatie van Amerika mede werd opgericht door een vrouw, plus de huidige uitvoerende directeur, en ook de huidige uitvoerende bestuurder, beide vrouwen. Vrouwen zitten ook op andere manieren op het bord.
AS en Race
Ten slotte kan AS in iedereen voorkomen, maar het lijkt het meest voor te komen bij mensen van Europese afkomst.
Leven met de ziekte van Bechterew
Of spondylitis ankylosans al dan niet uw specifieke demografie treft, als u het heeft, zult u waarschijnlijk manieren moeten vinden om er effectief mee om te gaan. Het is belangrijk om met een fysiotherapeut samen te werken om uw houding te beheren en (hopelijk) de progressie van de ziekte te vertragen. Als u werkt met een fysiotherapeut, kunt u zich ook prettiger voelen.
En u kunt het Ankylosing Spondylitis Awareness Project op Facebook bekijken voor ondersteuning en andere bronnen van nuttige informatie.
> Bronnen:
> Bakland, G., et. al., Verhoogde mortaliteit bij spondylitis ankylopoetica is gerelateerd aan ziekteactiviteit. Ann Rheum Dis. Nov 2011. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21784726
> Helmick, C. et. al. Schattingen van de prevalentie van artritis en andere reumatische aandoeningen in de Verenigde Staten. Artritis en reuma. Januari 2008. http://www.rheumatology.org/about/newsroom/prevalence/prevalence-one.pdf
> Masi, A., Savage, L. Integrated Biomechanical Influences on Ankylosing Spondylitis. Website Spondylitis Association of America. April 2009. https://web.archive.org/web/20100616015825/http://spondylitis.org/research/pdf/biomechanical_ankylosing_spondylitis.pdf
> Landi, M., MD, et. al. Geslachtsverschillen bij patiënten met primaire spondylitis ankylopoetica en spondylitis geassocieerd met psoriasis en inflammatoire darmaandoeningen in een iberoamerican spondyloartritis cohort. Medicine (Baltimore) december 2016 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5181818/
> Reveille JD. Epidemiologie van spondyloartritis in Noord-Amerika. Am J Med Sci. April 2011.