Mensen met intestinale afleidingschirurgie hebben speciale behoeften die worden ondersteund door verschillende non-profit- en liefdadigheidsgroepen. De soorten ingrepen die doorgaans worden uitgevoerd zijn ileostoma, colostomie, urostoma, ileale pouch-anale anastomose (IPAA, beter bekend als een j-pouch), Kock-pouch en Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR).
Sommige van de middelen die ostomaten zijn en die met een intern reservoir kunnen vinden via deze groepen, omvatten persoonlijke en online ondersteuning, toegang tot informatie over goed leven na de operatie, fondsenwervingsmogelijkheden, zomerkampen voor kinderen en beurzen.
The United Ostomy Associations of America
De United Ostomy Associations of America (UOAA) werd in 2005 opgericht nadat de United Ostomy Association (UOA) was beëindigd. Het is een non-profitorganisatie die mensen ondersteunt die stoma-operaties of continentale afleidingschirurgie hebben of zullen ondergaan.
Enkele van de procedures die in deze groep vallen, zijn onder meer:
- colostomie
- ileostoma
- Urostoma, inclusief continent urostomie, zoals Indiana en Kock buidels, of orthotope neobladder
- IPAA (j-pouch)
- Continent ileostoma, zoals Koch-zak en BCIR
De UOAA wordt ondersteund door particuliere donaties, lidmaatschappen en nationale sponsors uit de industrie. Sommige van de bronnen die door hen worden verstrekt, zijn onder meer:
- Een "alles-in-een" nieuwe ostomie-patiëntengids
- Een prikbord waarin leden onderwerpen kunnen bespreken die relevant zijn voor mensen met ostomieën of interne reservoirs
- De UOAA-update , een nieuwsbrief opgesteld door de raad van bestuur die informatie biedt over aankomende evenementen en conferenties
- Een database van UOAA Affiliated Support Groups (ASG) die zowel persoonlijke vergaderingen houden als virtuele plaatsen hebben voor ostomaten om ondersteuning te vinden
- The Phoenix , een tijdschrift op abonnementsbasis dat informatie biedt die van belang is voor mensen met een colostoma, ileostoma, urostoma of continentomleiding
Meer
Ostomy Canada Society
Ostomy Canada Society, voorheen de United Ostomy Association of Canada, is een non-profit vrijwilligersorganisatie die mensen in Canada ondersteunt die leven met een stoma (zoals een colostoma, ileostoma of urostoma).
De groep wordt ondersteund door fondsenwervende initiatieven, lidmaatschappen en sponsors. Het heeft een beloningssysteem beschikbaar voor post-secundaire studenten met een permanente stoma die een diploma nastreven en voor geregistreerde verpleegkundigen die een verpleegkundige voor enterostomale therapie (ET) willen worden .
Het organiseert ook elke maand verschillende lokale evenementen in Canada, waaronder supportgroepen en educatieve seminars. En ze bieden een afdrukbare communicatiekaart die kan worden gebruikt wanneer er een toilet nodig is of wanneer u per vliegtuig reist, om te zorgen dat de beveiliging van de luchthaven inzicht heeft in de behoeften van een stomaat.
Andere diensten aangeboden aan de stoma gemeenschap in Canada zijn onder andere:
- Lokale satelliethoofdstukken en peer-supportgroepen in heel Canada die vergaderingen en evenementen houden
- Een zomerkamp voor kinderen met een stoma of een gerelateerde aandoening, zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa
- The Stoma Stroll Awareness Walk, die plaatsvindt op de Ostomy Day in Canada, om fondsen te werven om de organisatie te ondersteunen
- De Ostomy Zone , een virtuele ruimte met een bibliotheek met informatie over stoma-onderwerpen, evenals een plek om experts vragen te stellen en hun blogs te lezen
- Ostomy Canada magazine, twee keer per jaar gepubliceerd en verzonden aan leden
Meer
Quality Life Association
De Quality Life Association (QLA) is een non-profitorganisatie die zich inzet voor het dienen van de gemeenschap van mensen die intestinale afleidingschirurgie hebben ondergaan of overwegen. Dit omvat operaties zoals continent darm reservoir (Koch pouch en Barnett continent intestinal reservoir), IPAA of j-pouch en Brooke ileostomy.
De QLA heeft als missie om mensen met darmafleidingsoperaties te onderwijzen en te empoweren en hen te helpen zonder beperkingen te leven. De organisatie wordt ondersteund door fondsen van lidmaatschappen, donaties en sponsoring.
Daarnaast biedt de QLA informatie en video's over de verschillende chirurgische ingrepen en hoe u er dagelijks mee kunt leven. Het onderhoudt ook een verwijzingslijst voor patiënten met contactpersonen in de gezondheidszorg.
Hun jaarlijkse conferentie vindt plaats in september en biedt sprekers en seminars voor patiënten met een intern reservoir of een ileostoma. Het geeft deelnemers ook toegang tot professionals in de gezondheidszorg die patiënten behandelen die dergelijke procedures ondergaan.
Meer
Australian Council of Stoma Associations Inc.
De Australian Council of Stoma Associations Inc. (ACSA) is een groep die voornamelijk de regionale stoma-groepen in heel Australië bedient en verenigt, maar ook een schat aan informatie bijhoudt die nuttig is voor Australiërs die leven met een ileostoma, colostoma of urostoma.
De ACSA richtte The Australia Fund op, dat ostomaten bijstaat in landen die onderbediend zijn en het moeilijk hebben om goede zorg en voorraden te krijgen. Het bevat ook informatie over een programma van de Australische overheid, het Stoma Appliance Scheme (SAS), dat ostomaten helpt bij het aanvragen van producten en apparaten die ze nodig hebben om hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Meer
De Colostomy Association
De Colostomy Association (voorheen de British Colostomy Association), gevestigd in het Verenigd Koninkrijk, begon in 1967 en werd gefinancierd door middel van donaties en fondsenwervende evenementen. Registratie is gratis, maar er is een kleine voorgestelde donatie.
Een van de belangrijkste aspecten van het leven met een stoma is toegang hebben tot een openbare voorziening waar een apparaat kan worden geleegd of veranderd, indien nodig. In het Verenigd Koninkrijk worden voorzieningen voor gehandicapten vaak geblokkeerd om misbruik te voorkomen. Daarom werd de National Key Scheme (NKS), voorheen bekend als de Royal Association for Disability Rights (RADAR) Scheme, ontwikkeld. De Colostomy Association kan een sleutel leveren voor deze faciliteiten en een fotokaart die uitlegt dat de sleutelhouder het recht heeft om ze te gebruiken, tegen een kleine vergoeding.
Andere aanbiedingen van organisaties zijn onder andere:
- Tidings Magazine , elk kwartaal gepubliceerd en gratis voor abonnees
- Tal van literatuur en informatiebladen over verschillende onderwerpen die nuttig zijn voor mensen met een colostoma of een ileostoma
- De Junior Ostomy Support Helpline (JOSH), die jongere pleegkinderen en hun ouders kunnen oproepen voor ondersteuning en hulp
- Een map met regionale steungroepen voor mensen met een stoma
- Een gesloten Facebook-groep voor ostomaten
Meer
European Ostomy Association
De European Ostomy Association (EOA) is een non-profitorganisatie die mensen met ostomieën bedient die in Europa, het Midden-Oosten en Noord-Afrika wonen. Omdat deze groep zo'n groot gebied beslaat, hebben ze een contactlijst beschikbaar gemaakt van groepen uit de vele landen in hun gebied.
Een van de hoofddoelen van de EOA is om de goedkeuring van het Handvest van de Ostomaatrechten aanvaard te hebben in de landen waar zij actief zijn, zoals er gestuit wordt op aanzienlijke moeilijkheden, zoals discriminatie en het ontbreken van geschikte stoma-benodigdheden. De EOA organiseert elke drie jaar een congres dat wordt georganiseerd door een ledengroep.
Meer