Waar je ook bent op het pad van de patiënt: als je net bent gediagnosticeerd met blaaskanker , als je ermee begint, of als je wordt gecontroleerd op een recidief, ervaar je waarschijnlijk enige angst en een gevoel van onbehagen. Om u enige gemoedsrust te geven, volgen hier tips om u te begeleiden bij uw blaaskankerreis.
Leer jezelf
Kennis is macht en er is geen uitzondering als het gaat om het begrijpen van uw diagnose van blaaskanker .
Dat gezegd hebbende, blaaskanker is een bijzonder complexe ziekte, dus het lezen ervan lijkt overweldigend. Dit is normaal - er is veel informatie om te verteren.
Als je merkt dat je verzandt met de nuances, doe dan een stap terug en noteer je vragen of bronnen van verwarring. Breng dan deze vragen of zorgen naar het bezoek van uw volgende arts of vraag uw arts of er een manier is om contact met hen op te nemen via e-mail of een gezondheidsportaal.
Uiteindelijk zou je kennis naar tevredenheid moeten vergaren. Je belangrijkste doel is om een geïnformeerde patiënt te zijn zodat je goede keuzes kunt maken, niet om een expert te worden.
Bereid je voor op afspraken
Het plannen van uw vele doktersbezoeken en tests is van cruciaal belang. Door deze stappen te volgen, kunnen uw afspraken soepel verlopen:
- Leg al uw afspraken, tests en operatiedata vast in een kalender.
- Kom op tijd aan (zo niet een beetje vroeg) naar je afspraken en neem een partner of een vertrouwde geliefde mee.
- Neem bij elk medisch bezoek een lijst mee van al je medicijnen (waaronder vitamines of vrij verkrijgbare supplementen), allergieën, medische problemen en familiegeschiedenis.
- Neem een notitieboekje van vragen en zorgen bij u in de buurt en schrijf er regelmatig in als er een andere gedachte in u opkomt. Onthoud dat alles hier terechtkomt: elke vraag of pieker is waardig.
- Onderzoek financiële kwesties met betrekking tot uw gezondheidszorg, zodat u een goed budget kunt krijgen.
Probeer ook je best niet om je overweldigd te voelen door het aantal artsen dat je zult zien. Hier is een korte analyse zodat u de unieke rol van elke arts in uw zorg het best kunt begrijpen:
- Uroloog : een chirurg die uw blaaskanker verwijdert en u bewaakt met cystoscopie .
- Medische oncoloog : een arts die kanker behandelt met medicijnen, zoals chemotherapie.
- Stralingsoncoloog: een arts die radiotherapie levert.
- Patholoog : een arts die uw kankercellen onder de microscoop bekijkt. Deze bevindingen helpen bij het bepalen van uw behandelplan. (U zult waarschijnlijk uw patholoog niet ontmoeten.)
Andere leden van uw team zullen waarschijnlijk een nurse practitioner, een physician assistant, een psycholoog, een financiële coördinator en / of een maatschappelijk werker zijn.
Deel uw verhaal
Hoe en wanneer u anderen over uw diagnose en / of ervaringen vertelt, is geheel aan u. Sommige mensen kiezen er bijvoorbeeld voor om hun doktersafspraken en kankerbehandelingen in een blog te beschrijven zodat mensen ze kunnen lezen. Anderen kunnen in een persoonlijk dagboek schrijven of regelmatig met een goede vriend praten. Sommigen ontwijken welwillende vragen van vrienden, familie en / of collega's en geven er de voorkeur aan hun diagnose privé te houden.
Dit is allemaal OK - de diagnose van blaaskanker is een groot probleem. Anderen vertellen kan een lastige en delicate kwestie zijn, vooral als het gaat om het bekendmaken van uw diagnose aan familieleden.
Je kinderen of andere geliefden willen je misschien beschermen en een voorstoel nemen die vaak goedbedoeld is, maar ook belastend en stressvol voor je kan zijn. Hoewel het goed is om hun mening weg te schrijven, vertrouw op je instinct en je eigen ijverige onderzoek.
Ga verder met het zorgteam waar u het meest comfortabel in bent. Natuurlijk is het zoeken naar een second opinion vaak een goed idee en kan het geen kwaad.
Zoek ondersteuning
De fysieke en emotionele tol van behandeling voor blaaskanker - chirurgie, chemotherapie en vervolgafspraken - kan aftappend, intensief en zeer tijdrovend zijn. Iedereen heeft hulp en ondersteuning nodig. Sta open voor het overwegen van een steungroep, of een online community, zoals MyLifeLine.org of Cancer Survivors Network, of een groep binnen uw eigen gemeenschap.
Andere manieren van ondersteuning zijn het bezoeken van een professionele hulpverlener die ervaring heeft met het behandelen van mensen met kanker. Soms is praten met een vreemdeling gemakkelijker dan je openstellen voor een vriend of familielid.
Bespreek problemen met de kwaliteit van leven
Voor spierinvasieve blaaskanker is de standaard van zorg een radicale cystectomie met urinaire reconstructie. Hoewel de behandeling van de kanker de hoofdfocus van een arts is, is het belangrijk om de kwaliteit van leven aan te pakken die na de operatie zal ontstaan, de twee meest voorkomende zijn:
- Seksuele problemen
- Urinaire problemen
Erectiestoornissen zijn een bijwerking met radicale cystectomie bij mannen, omdat de zenuwen die betrokken zijn bij de erectie van een man zich aan de basis van de prostaat bevinden, die bij een radicale cystectomie wordt verwijderd.
Bij vrouwen kan het bereiken van een orgasme worden beïnvloed als de zenuwbundels in de vagina beschadigd zijn. Seksuele opwinding bij vrouwen kan ook worden beïnvloed als de clitoris tijdens de operatie een deel van zijn bloedtoevoer verliest.
Het bespreken van deze zorgen met uw chirurg is belangrijk, omdat bepaalde technieken kunnen helpen om deze problemen te voorkomen of te verminderen.
Afhankelijk van het type urinedeviatie van uw chirurg en u besluit na radicale cystectomie, kan er een aantal levenskwaliteitskwesties zijn die zich voordoen, waaronder:
- Stress van de zorg voor de huid rond uw stoma
- Uw urostomiezak legen, een kleine verzamelzak buiten het lichaam, of een katheter in uw stoma plaatsen
- Seksueel functioneren met een urostomazak
- Medische problemen die voortkomen uit de urinewereldopbouw, urinelekken of blokkades
Het goede nieuws is dat al deze problemen kunnen worden aangepakt, maar het kan wat geduld en veerkracht van uw kant vragen. Een oplossing is een verpleegkundige voor enterostomale therapie , die u kan leren hoe u op de juiste manier voor uw stoma en de omliggende huid kunt zorgen.
> Bronnen:
> American Cancer Society. Blaaskankeroperatie. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Kwaliteit van leven na radicale cystectomie voor blaaskanker bij mannen met een ileale conduit of continent urinaire afleidingsmanoeuvre: een vergelijkend onderzoek. Urol Ann . 2013 juli-september; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Eerste stappen - Ik ben gediagnosticeerd met blaaskanker. In Gonzalgo ML (Ed), Patiëntengids voor blaaskanker (1-8). Massachusetts: Jones and Bartlett Publishers.