De afgelopen decennia heeft de maatschappij de ervaring van sterven en dood in toenemende mate geïnstitutionaliseerd. Daar zijn verschillende redenen voor, maar weinigen zullen beweren dat het bedrijf van "sterven" is gecommercialiseerd en minder persoonlijk is geworden. Individuen raken steeds ongemakkelijker met de gedachte aan hun eigen sterfelijkheid.
Sterven is een onvermijdelijk deel van het leven, zoals BJ Miller, de uitvoerende directeur van het Zen Hospice Project in San Francisco, aangrijpend opmerkte in zijn inspirerende 2015 TED-talk.
BJ Miller bevordert een mensgerichte benadering van palliatieve zorg, met een focus op welzijn en comfort in plaats van 'ziekte', waarbij ruimte is voor intentie, creativiteit en verlichting van onnodig lijden.
Doodgaan moet niet gezien worden als een laatste daad van iemands leven. Doodgaan is niet iets om in stilte en afzondering te overleven. Mensen moeten ondersteund worden als ze door deze fase van het leven gaan. De meesten hopen dat dit proces op hun eigen voorwaarden zal zijn, met waardigheid, liefde en respect. Een meerderheid van de ziekenhuizen die patiënten huisvesten in de buurt van het levenseinde, was echter niet bedoeld om palliatieve zorg te ondersteunen. Bovendien willen veel mensen kiezen waar en hoe ze sterven, en meestal is dit niet in de buurt van een ziekenhuis.
Digitale gezondheidstechnologie biedt nu enkele oplossingen die de kwaliteit van zorg aan het levenseinde kunnen verbeteren.
Verbetering van communicatie en verbinding
Het Institute of Medicine (IOM) meldt dat mensen die het einde van hun leven naderen vaak in meerdere instellingen voor gezondheidszorg worden gezien en in het ziekenhuis worden opgenomen.
Daarom is het belangrijk dat hun gezondheidsinformatie efficiënt wordt gedeeld en overgedragen tussen verschillende locaties, waardoor de continuïteit van de zorg wordt gewaarborgd. Interoperabele elektronische medische dossiers (EPD's) en andere digitale gezondheidsstelsels kunnen dit proces ondersteunen en de communicatie tussen verschillende professionals verbeteren, waardoor vertragingen en vermijdbare servicereplicaties tot een minimum worden beperkt.
EPD's kunnen ook dienen om de wensen van een individu over te brengen, maar ook deel uitmaken van hun geavanceerde zorgplanning. Gemakkelijke toegang tot de wensen van een patiënt zorgt ervoor dat een persoon aan het einde van de levensduur (wanneer hij of zij niet langer in staat is om beslissingen te nemen) zorg ontvangt die zijn of haar eerder vermelde voorkeuren weerspiegelt.
Een ander essentieel aspect van palliatieve zorg is interpersoonlijke communicatie en het delen van gevoelens. Veel mensen, inclusief professionals in de gezondheidszorg, voelen zich niet op hun gemak of bekwaam om moeilijke existentiële problemen met een stervende persoon en / of hun gezinsleden te bespreken. Digitale gezondheid kan trainingshulpmiddelen bieden die zowel zorgverlener als patiënt helpen bij het leren en begeleiden van mogelijk moeilijke gesprekken. Omdat patiënten en hun zorgverleners zich vaak overweldigd voelen, bieden sociale platforms mogelijkheden om contact te maken en elkaar te ondersteunen, zowel emotioneel als door informatie en educatie te bieden. Patiëntenondersteuningsgroepen veranderen in virtuele online patiëntengemeenschappen, wat erg handig kan zijn voor mensen die mogelijk beperkt zijn tot hun bed. Center to Advance Palliative Care (CAPC) stelt een online hub samen voor innovatie en ontwikkeling van palliatieve zorg. Hun website biedt trainingshulpmiddelen en cursussen, mogelijkheden voor samenwerking met professionals in het hele land, evenals technische assistentie.
Ze proberen de palliatieve zorg in elke gezondheidszorg te ondersteunen en bieden ook vergelijkende gegevens en rapportage over verschillende palliatieve zorgprogramma's.
Telepalliatieve zorg
Sommige consulten en onderzoeken kunnen nu op afstand worden gedaan. Bij het naderen van het levenseinde, vereist een persoon vaak de betrokkenheid van een multidisciplinair team voor palliatieve zorg, dat talrijke huis- en ziekenhuisbezoeken kan omvatten.
Om ongemakkelijke - en mogelijk onnodige - reizen en overdrachten te beperken, is het nu mogelijk om sommige raadplegingen virtueel in de privacy en het comfort van uw eigen huis af te ronden door gebruik te maken van teleconferenties.
Telehospice is beschreven als "de nieuwste grens van telezorgtoelevering." Communicatie op afstand, zoals een telefoon- of videoconferentie, kan worden gebruikt om bepaalde diensten uit te voeren waarvoor vroeger een bezoek aan het ziekenhuis nodig was. Dit voegt een nieuwe dimensie toe aan palliatieve zorg. Als er bijvoorbeeld een eenvoudige, niet-invasieve procedure is die een patiënt nodig heeft, kan een verpleegkundige de thuisverzorgers via een videogesprek instrueren hoe de taak moet worden uitgevoerd.
Volledige telezorgstations worden ook getest met palliatieve patiënten die in meer afgelegen gebieden wonen. Deze apparaten kunnen vitale functies meten en de metingen naar een verpleegkundige verzenden, zodat patiënten continu kunnen worden bewaakt tussen persoonlijke bezoeken buiten het ziekenhuis. De National Hospice and Palliative Care Organisation (NHPCO) heeft al een paper uitgegeven waarin de beste werkwijzen voor het gebruik van telehealth worden beschreven. NHPCO heeft geprobeerd om veel van de voordelen van het gebruik van telehealth in palliatieve zorg te voorspellen, waaronder verbeterde toegang en kwaliteit en betere kostenefficiëntie. Ze erkennen echter ook enkele van de uitdagingen, zoals financieringsproblemen, gebrek aan gestandaardiseerde programmarichtlijnen en beperkte beschikbaarheid van ondersteunend telezorgpersoneel. De gereedheid van het personeel was ook een beperking en de opname van gevestigde diensten verliep op veel plaatsen traag. Een onderzoek naar het perspectief van clinici op een telehealth-programma voor palliatieve zorg in de gemeenschap, uitgevoerd door Dr. Aileen Collier, die op verschillende locaties verpleegster in de palliatieve zorg was, toonde aan dat betrouwbare infrastructuur en technische ondersteuning belangrijk zijn voor adoptie. Ook melden artsen dat ze telehealth zien als een manier om hun dienstverlening te vergroten, maar niet noodzakelijkerwijs ter vervanging van persoonlijke consulten.
Telehealth is ook erkend als een belangrijke nieuwe hulpbron in pediatrische palliatieve zorg. Veel deskundigen beschouwen het als een nieuwe mogelijkheid om toegang te krijgen tot gezinnen die in meer afgelegen gebieden wonen en worden benadeeld door hun geografische locatie. Ziekenhuizen die een programma voor telehealth gebruiken, beschrijven verschillende problemen die kunnen worden besproken tijdens een video-raadpleging, bijvoorbeeld symptoombeheer, psychologisch welbevinden en noodplannen. Problemen die anders grote problemen zouden kunnen worden door een gebrek aan al bestaande kennis.
Digitale technologie kan nu een deel van de zorg en ondersteuning bieden die mensen in hun laatste dagen op een gevoelige en gemakkelijke manier willen. Het kan mensen helpen in de laatste fase van het leven, evenals hun families en zorgverleners, en in de toekomst zullen er meer ontwikkelingen op dit gebied te verwachten zijn. Digitale technologie zal waarschijnlijk niet de belangrijke menselijke elementen van palliatieve zorg vervangen, maar eerder middelen vrijmaken zodat zorgverleners en patiënten zich beter kunnen concentreren op wat echt belangrijk is, de persoon.
> Bronnen
> Armfield N, Young J, Young J, et al. De case voor thuisgebaseerde telehealth in pediatrische palliatieve zorg: een systematische review. BMC Palliatieve zorg . 2013; 12-24
> Bishop L, Flick T, Wildman V. Palliatieve zorghulpmiddelenreeks: beste praktijken voor het gebruik van telehealth in palliatieve zorg. 2015. National Hospice and Palliatieve zorgorganisatie
> Bradford N, Armfield N, Smith A, Young J, Herbert A. Home telehealth en pediatrische palliatieve zorg: perceptie van de clinicus over wat ons tegenhoudt? . BMC Palliatieve zorg . 2014; 13 (1); 29
> Collier A, Swetenham K, To T, Currow D, Tieman J, Morgan D. Implementatie van een pilot-telehealth-programma in gemeenschaps palliatieve zorg: een kwalitatief onderzoek naar het perspectief van clinici. Palliatieve geneeskunde .2016; 30 (4): 409-417
> Instituut voor Geneeskunde. Sterven in Amerika: kwaliteit verbeteren en individuele voorkeuren respecteren aan het einde van het leven . 2014.