Praktische stappen om volledig te leven na een diagnose van Lewy body-dementie
Leven met Lewy body dementia (LBD) ? Soms kan een routekaart in het leven helpen bij de volgende stappen. Gebruik deze acht tips als een startpunt in de uitdaging om niet alleen met LBD om te gaan, maar ook in het leven zo volledig mogelijk met LBD.
1. Leid de persoon op met Lewy Body Dementia
Een heer deelde zijn verhaal over de vroege symptomen die hij ervoer en zijn opluchting bij het lezen en leren van alles wat hij kon over Lewy body dementie.
Hij vond het bemoedigend en behulpzaam om te weten dat hij niet de enige was die deze ziekte ervoer en leerde hoe anderen de uitdagingen van zijn ziekte, met name de hallucinaties, aanpakken.
2. Leid de zorgverlener op
Een van de uitdagingen bij het omgaan met Lewy-lichaamsdementie is dat het voor veel meer een mysterie is dan de ziekte van Alzheimer . Weten wat te verwachten is belangrijk in het omgaan met Lewy body dementie. U kunt leren over de symptomen, de typische progressie , de levensverwachting, de behandeling en meer.
Als u bijvoorbeeld weet dat af en toe aanvallen van flauwvallen (syncope) of een plotseling verlies van bewustzijn niet ongewoon zijn bij Lewy body dementie, kunt u zich misschien wat minder stress voelen als dit gebeurt, omdat u al weet dat dit waarschijnlijk te wijten is voor Lewy body dementia en niet voor een extra conditie.
3. Focus op de goede dagen
Lewy body dementie wordt deels gekenmerkt door zijn fluctuaties in vermogen en functioneren.
In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer, waar doorgaans langzaam en gestaag achteruitgaat, kan Lewy body dementie een veel grotere variatie hebben aan goede en slechte dagen. Elke dag naar binnen gaan met het besef van de mogelijkheid van een slechte dag, maar de aanhoudende hoop op een goede dag kan van invloed zijn op je gemoedstoestand en je meer mentale energie geven om het hoofd te bieden aan alles wat de dag brengt.
Laat de slechten de goede niet verdoezelen, zowel als je ze nu leeft als ook als je ze herinnert.
4. Zorg voor de verzorger
Dit is vaak de moeilijkste en belangrijkste stap om succesvol om te gaan met dementie . Mantelzorgers kunnen het gevoel hebben dat ze geen optie hebben voor respijtzorg, dat ze vastzitten in het verstrekken van 24-uurszorg en dat niemand anders dingen kan doen zoals voor hun geliefde. Het is echter niet menselijk mogelijk om het werk van goed verzorgen goed te doen zonder af en toe een pauze te nemen.
Leeglopen en vervolgens ziek worden, je humeur verliezen met je geliefde in uitputting en frustratie, of andere relaties en steun laten verdwijnen, zijn allemaal schadelijk voor je vermogen om uitstekend voor je geliefde te zorgen.
Bekijk deze zeven symptomen van burn-out van de zorgverlener. Als die lijst je beschrijft, is het tijd om wat extra ondersteuning te overwegen als je om je geliefde geeft.
5. Benadruk de capaciteiten die blijven
In plaats van te denken aan en praten over alle dingen die verloren zijn gegaan - en dat zijn er veel, identificeer die die intact zijn en geef ze de gelegenheid om ze te gebruiken, zelfs als deze op een aangepaste manier is.
Een meneer was bijvoorbeeld een architect, dus zijn vrouw bracht een plakboek met veel foto's van de gebouwen die hij had ontworpen.
Hij vindt het echt heel leuk om die foto's door te nemen en te praten over het werk dat hij deed. Een andere heer was een kunstenaar, dus een kunstwerkplaats werd opgericht om hem in staat te stellen om kunst te blijven maken en zijn capaciteiten te gebruiken.
Deze soorten ervaringen helpen mensen zich gewaardeerd en nuttig te voelen. Bijna net zo belangrijk is dat ze de zorgverleners kunnen helpen om het individu te zien als een begaafd persoon die met dementie leeft, in plaats van iemand aan wie ze eenvoudig zorg verlenen.
6. Wees wijs in welke gevechten u kiest
Hallucinaties komen zeer vaak voor bij Lewy body dementie. Hoe u op deze hallucinaties reageert, kan de dag maken of breken.
Vaak is het niet de moeite waard om met de persoon te discussiëren over de onnauwkeurigheid van wat ze 'zien' of 'horen', omdat het voor hen heel reëel is.
7. Wees opzettelijk over het plannen van activiteiten
Vooral als je thuis 24 uur per dag voor je geliefde zorgt, kan het moeilijk zijn om moeite te doen om speciale dingen te doen. In de vroege en middelste stadia van Lewy-body-dementie kan het hebben van iets om naar uit te kijken, zowel voor de verzorger als voor de persoon met LBD, het plezier van het leven helpen vergroten.
Judy Towne Jennings, die een boek schreef over de zorg voor mensen met LBD na de zorg voor haar eigen man, beveelt deze speciale uitjes en kwaliteit van levensfactoren en aandelen aan die ze beiden een reden gaven om 'elke ochtend uit bed te komen' ."
8. Lichaamsbeweging
Lichaamsbeweging is herhaaldelijk aanbevolen als een manier om dementie te voorkomen, te vertragen en te behandelen. Dit omvat Lewy body dementie. Oefening heeft ook aangetoond dat het de stress vermindert en zowel fysieke als emotionele voordelen biedt. Met name in LBD, waar vallen een dergelijk hoog risico is, kan oefening helpen het functioneren te behouden en de kans op letsel te verminderen wanneer valt wel optreedt.
bronnen:
Lewy Body Dementia Association. Missing You ZOOOOO veel! Omgaan met de overgangen van een echtgenoot met LBD. http://www.lbda.org/content/coping-transitions-spouse-lbd
Mayo Clinic delen. Omgaan met Lewy Body - deel 1. 17 augustus 2011. > https://sharing.mayoclinic.org/2011/08/17/coping-with-lewy-body-part-1/
University of Cincinnati, College of Medicine. UC Neuroscience Institute. Omgaan met een ongewenste stoornis: Lewy body-dementie. 15 maart 2013. > http://cinalth.com/articles/coping-with-an-unwelcome-disorder-lewy-body-dementia/