De gezondheidszorg evolueert voortdurend en past zich aan de huidige trends aan. Nieuwe vormen van digitale communicatie hebben een grote invloed gehad op de manier waarop we veel voorwaarden begrijpen. Vrij beschikbare webgebaseerde platforms begonnen een soort van sociale revolutie die de manier verandert waarop patiënten met elkaar omgaan en met elkaar omgaan. Volgens een artikel van Dr. Katherine Chretien en Dr. Terry Kind, worden sociale media een waardevol medisch hulpmiddel.
Online community's voor patiënten met medische aandoeningen
Peer-to-peer gezondheidszorg trekt steeds meer internetgebruikers aan die op zoek zijn naar informatie en ondersteuning. Veel mensen melden dat ze meer emotionele steun ontvangen van medepatiënten, vrienden en familieleden in vergelijking met gezondheidswerkers. Uit een nationale telefonische enquête van Pew Research Center bleek dat 18 procent van de internetgebruikers online kijkt naar mensen met vergelijkbare medische uitdagingen. Patiënten met chronische ziekten zijn vooral geïnteresseerd in contact met anderen via internet. Drieëntwintig procent van hen heeft belangstelling getoond voor onlinegemeenschappen van mensen met dezelfde aandoening als de hunne.
Onderzoekers beginnen het fenomeen van online patiëntbetrokkenheid te verkennen. Ze vinden meerdere voordelen van dergelijke netwerkactiviteiten. Een recent onderzoek onder leiding van prof. Eivor Oborn van Warwick Business School heeft uitgewezen dat patiënten effectiever kunnen worden ondersteund en beheerd buiten het reguliere zorgstelsel. Verbindingen die ze smeden in verschillende online communities kunnen een hulpmiddel zijn bij hun disease management.
Patiënten kunnen nu toetreden tot een overvloed aan sociale netwerken die zijn gericht op specifieke aandoeningen of ziekten, die informatie bieden over onderzoek en nieuwe medische trends, evenals advies en persoonlijke verhalen van medeleden.
CureDiva
CureDiva is opgericht door een groep vrouwen met de diagnose borstkanker. De site is een combinatie van een online gemeenschap en een stijlvol winkelnetwerk. Ontworpen om tegemoet te komen aan de verschillende behoeften van borstkankerpatiënten - van degenen die net gediagnosticeerd zijn tot degenen die langdurig overlevenden zijn - biedt dit platform ondersteuning door partners en praktische oplossingen. De site richt zich op zowel medische als niet-medische vragen, en benadrukt de vrouwelijkheidsfactor die veel vrouwen mogelijk angstig vinden om te verliezen tijdens de behandeling. Het productrepertoire van CureDiva varieert van essentials zoals ziekenhuisgewaden en bh's tot bodylotions en boeken. De site biedt ook een breed scala aan informatie over verschillende fasen en soorten behandeling, en de blog staat vol met persoonlijke verhalen en inzichtelijke discussies.
Connected Living
Connected Living is gespecialiseerd in netwerken voor senioren. Het innovatieve programma biedt ouderen mobiele technologie en leert hen hoe ze het moeten gebruiken. Dit stelt hen in staat om contact te leggen met vrienden en familieleden en bevordert ook de dialoog tussen generaties. Connected Living-software wordt door veel woonhuizen gebruikt om sites te helpen bij hun klanten en hen visuele aanwijzingen en stimulatie te bieden die hun welzijn kunnen ondersteunen. Connected Living's discussiegroepen bevatten thema's als muziek, video's en trivia die kunnen leiden tot gesprekken en betere relaties kunnen opbouwen tussen mensen van alle leeftijden.
Koko
Koko begon als het sociale netwerkproject Panoply. Panoply is ontworpen om depressies te bestrijden en is ontwikkeld als onderdeel van een MIT Ph.D. project van Robert Morris, die ook een bachelordiploma in psychologie heeft. Morris streefde ernaar geestelijke gezondheidszorg beschikbaar te maken voor iedereen en creëerde Panoply - een experimenteel sociaal platform voor mensen die zich depressief voelen. Het project had als doel om cognitieve gedragstherapie op een ondersteunende en empathische manier te automatiseren. De gebruikers werden aangemoedigd om elkaar te helpen de realiteit op een meer positieve manier te herinterpreteren en hun gedachten te veranderen. De ideeën achter Panoply zijn vervolgens door Morris gebruikt om een iPhone-app met de naam Koko te ontwikkelen. Deze app maakt gebruik van collectieve intelligentie om het welzijn te bevorderen. De app heeft al gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken ondergaan en beweert andere programma's te gebruiken die ontworpen zijn voor depressie. In augustus 2016 lanceerde Koko een nieuwe chatbox-ervaring genaamd KokoBot. Wanneer gebruikers hun stressvolle ervaringen delen, selecteert de chatbox een geschikte peer voor hen zodat ze onmiddellijk hulp kunnen krijgen.
Alle inhoud wordt gemodereerd door de software om ervoor te zorgen dat gebruikers worden blootgesteld aan principes van cognitieve therapie. KokoBot is nu toegankelijk op Kik. Telegram en Facebook Messenger.
Phoenix Helix
Phoenix Helix wordt geproduceerd door Eileen Laird. Deze website trekt patiënten aan die besloten hun auto-immuuncondities te beheren met behulp van een holistische benadering die een auto-immuun paleo (AIP) dieet en levensstijlveranderingen omvat. Eileen, zelf gediagnosticeerd met reumatoïde artritis, deelt haar ervaringen en koppelt de gemeenschap aan andere soortgelijke sites en blogs. Ze deelt verhalen, AIP-recepten en beantwoordt vragen en produceert ook regelmatig podcasts over verschillende onderwerpen met betrekking tot auto-immuunziekten. De grootste kracht van de site is de realistische, realistische aanpak van Eileen en een schat aan op bewijsmateriaal gebaseerde informatie die op één plek is verzameld.
HealthUnlocked
HealthUnlocked dekt niet één enkele voorwaarde. Het biedt mensen over de hele wereld de mogelijkheid om hun diagnoses en behandelingen te vergelijken en te vergelijken. Het verbindt mensen met vergelijkbare symptomen die vragen kunnen stellen en hun testresultaten bespreken en van elkaar kunnen leren. De website bevat meer dan 500 verschillende communities waar gebruikers aan kunnen deelnemen nadat ze een profiel hebben gemaakt. Deze gemeenschappen worden vaak geleid in samenwerking met medische organisaties en goede doelen, bijvoorbeeld de Multiple Sclerosis Association of America en de COPD Friends. In maart van dit jaar lanceerde de site zijn eerste iPhone-app, die gratis is. Het is momenteel echter alleen beschikbaar in het Verenigd Koninkrijk.
Een woord van
Zoals met alle open informatiebronnen, kunnen deze sites informatie bevatten die in strijd is met wat als de heersende medische wijsheid zou worden beschouwd. Bezoekers van de site en bijdragers moeten begrijpen dat ze waarschijnlijk toegang krijgen tot veel gekwalificeerde informatie, maar ook veel ongekwalificeerde informatie. Desalniettemin hebben dit soort sociale platforms - die ervoor zorgen dat mensen die door soortgelijke omstandigheden gaan om verbinding te maken - hun plaats en zijn ze waardevol gebleken voor de gemeenschappen die ze bedienen.
> Bronnen
> Chretien K, Kind T. Sociale media en klinische zorg: ethische, professionele en sociale implicaties. Circulation , 2013; 127 (13): 1413-1421.
> Fox S. Peer-to-peer gezondheidszorg. Internet & Amerikaans levensproject. http://www.pewinternet.org/2011/02/28/peer-to-peer-health-care-2 Gepubliceerd op 28 februari 2011.
> Oborn E, Barrett SK. Digitale gezondheid en burgerbetrokkenheid: het gezicht van de gezondheidszorg veranderen. Health Services Management Research , 2016; 29 (1-2): 16-20.