Zou het nog een keer kunnen gebeuren?
Opgroeien doofserie
Rodehond (ook bekend als Duitse mazelen) is een virusinfectie die een korte rode uitslag en lage koorts veroorzaakt. Als het vroeg in een zwangerschap gebeurt, kan de baby doof geboren worden. (Baby's kunnen ook blind geboren worden, met onder andere hartproblemen, mentale retardatie of hersenverlamming.)
Het effect van Rubella op mij
Ik ben doof vanwege maternale rode hond.
In 1963-1965 was er een epidemie van rodehond in de Verenigde Staten. (Voordat een vaccin werd ontwikkeld, hadden de Verenigde Staten cyclische epidemieën van rodehond.) Die epidemie van 1963-1965 produceerde duizenden dove baby's zoals ik.
Rubella heeft misschien ook andere dingen met me gedaan. Het maakte mijn handen klein, en het zou kunnen zijn dat ik onder de vijf voet lang ben. Rubella is een zeer schadelijk virus. Halverwege de jaren negentig las ik een rubella-factsheet waarin stond dat het rodehondvirus doodgeboorten kan veroorzaken. Ik besefte dat ik het geluk had om levend geboren te worden en alleen maar doof te zijn.
Net als veel rubella-baby's die decennia geleden zijn geboren, werd mijn doofheid pas ontdekt toen ik anderhalf jaar oud was. Ik maakte deel uit van een 'Rubella-project' aan de New York University. Ik ging naar hun kantoor en nam tests die intelligentie en andere vaardigheden bepaalden. "Rubella-baby's" zijn het onderwerp geweest van verschillende onderzoeken en worden nog steeds op de voet gevolgd terwijl ze ouder worden.
Rubella's educatieve impact
De Rubella Ardennen uit de jaren '60 vulden scholen voor doven en later overvolle colleges voor doven.
Deze educatieve impact is goed gedocumenteerd in artikelen en onderzoeken. (Bovendien, toen ik NTID / RIT-student was, schreef ik een artikel over de rubella-uitstulping voor het RIT Reporter- tijdschrift dat werd herdrukt in het NTID Focus- magazine van zomer 1982).
De verdwijningswet van rodehond
Rubella is geëlimineerd in de Verenigde Staten, volgens de Washington Post (21 maart 2005).
De Post berichtte dat "minder dan 10 mensen per jaar in dit land nu de infectie oplopen die in de volksmond bekend staat als Duitse mazelen. Sinds 2002 zijn alle gevallen herleidbaar tot buitenlanders die het virus uit het buitenland hebben meegenomen."
Het is echter een ander verhaal in ontwikkelingslanden die nog in ontwikkeling zijn. In die landen is rodehond nog steeds een probleem door een gebrek aan vaccinatie (bijvoorbeeld in India, zoals gerapporteerd door Hearing Health Magazine, zomer 2004). Datzelfde artikel in Washington Post meldde ook dat volgens de Wereldgezondheidsorganisatie jaarlijks wereldwijd ongeveer 100.000 baby's worden geboren met het congential rubella-syndroom.
Twee organisaties die momenteel rodehond volgen in het buitenland en actief betrokken zijn bij pogingen om het uit te roeien, zijn de Pan American Health Organization (www.paho.org) die zich richt op Noord- en Zuid-Amerika en de Wereldgezondheidsorganisatie (www.who.int). De WHO heeft een pagina over rodehond met wereldkaarten die laten zien welke landen momenteel routinematig vaccineren tegen rodehond. De kaart die ik heb bekeken, voor augustus 2006, toonde de grootste verschillen tussen Afrika en Oost-Azië.
Rubella in blogberichten
Rubella is een onderwerp van eerdere blogposts geweest:
- Wanhopig op zoek naar ... bubbelblauwe baby's
- Rubella-virus nog steeds in het lichaam
- Rode hond en slaapapneu?
Rubella-informatie online
Verschillende bronnen van algemene informatie over rodehond zijn online beschikbaar. Dit zijn er twee:
- Het Helen Keller Nationaal Centrum voor doofblinde jongeren en volwassenen (www.hknc.org) heeft een pagina over rodehond. In maart 2005 sponsorde het centrum een rubellaconferentie.
- Het ADAM Gezondheidscentrum heeft ook een gedetailleerde pagina over rodehond, inclusief grafische illustraties van rodehond en de effecten ervan.
Informatie over rubella en doofheid voor onderzoekers
Gallaudet Universiteitsbibliotheek
De Gallaudet Universiteitsbibliotheek van de Gallaudet Universiteit in Washington, DC, heeft een aantal oude edelstenen over rodehond en doofheid gevonden via een search in catalog.wrlc.org (de zoekopdracht heeft meer dan 40 items opgeleverd), zoals:
- Vernon, McKay. Rubella en doofheid Uitgegeven rond 1968 door de Nationale Vereniging van Doven.
- Sigurjonsson, Julius. "Rodehond en aangeboren doofheid." American Journal of Medical Science , december 1961, deel 242. Gefotokopieerd artikel.
- Hopkins, Louise A. "Rubella-Deafened Baby's: Vergelijking van een groep ouders met alleen doven en hun Sibs." Gekopieerd artikel uit American Journal of Diseases of Children , augustus 1949, deel 78, nr. 2.
Overheidsdatabases
Deze voorbeelden van rubella en doofheid zijn te vinden op PubMed.gov of Eric.Ed.gov. Sommige van deze artikelen hebben abstracts beschikbaar.
- "Mainstreaming en postsecundaire onderwijs- en werkstatus van een rubellacohort." American Annals of the Deaf , Spring 1990, volume 135 nummer 1, blz. 22-6.
- "Effect van maternale rodehond op gehoor en gezichtsvermogen: een twintig jaar durende post-epidemiologische studie." American Annals of the Deaf , juli 1989, volume 134, nummer 3, pp. 232-42.
- "Postsecundaire programma's voor dove studenten op de top van de rubella-bobbel." American Annals of the Deaf , maart 1987, deel 132, nummer 1, blz. 36-42.
- "Autoimmunity in Congenital Rubella Syndrome." Journal of Pediatrics . Maart 1984, deel 104, nummer 3, blz. 370-3.
- In 1980 was er een conferentie over rodehond en doofheid. De Amerikaanse Annals of the Deaf , volume 125, nummer 8, november 1980, wijdde een probleem aan de conferentie:
- Een evaluatie van het Rubella-immunisatieprogramma van de Verenigde Staten
- Maar citeer me niet: reflecties van ouders op doofheid en rodehond.
- Doofst blinde kinderen met maternale rodehond: implicaties voor volwassen diensten.
- Doofheid en rodehond: een uitdaging en een vergoeding voor rehabilitatie.
- Doofheid en rodehond: baby's in de jaren 60, volwassenen in de jaren '80.
- Handicaps Voorwaarden geassocieerd met het Congenital Rubella Syndroom.
- Dove studenten met een meervoudige functie in postsecundaire programma's: richtlijnen voor planningsdiensten.
- Neurologische schade en gedragsstoornis bij rodehond Kinderen.
- Prognoses voor Dove studenten met maternale rodehond: College en andere alternatieven.
- Reflecties van een doofblinde volwassene.
- Door rode hond veroorzaakte doofheid: behoud van objectiviteit en een positief referentiekader.
- De "Rubella Ardennen" en Beroepsplanning.
- De demografie van doofheid als gevolg van maternale rodehond.
- "Impulsivity in Rubella Deaf Children: a Longitudinal Study." American Annals of the Deaf , juni 1980, deel 125, nummer 4, blz. 505-9.
- "Deaf-Blindness en de Rubella Epidemic 1963-1965: Rehabilitation Challenge voor de jaren 80." Journal of Rehabilitation . April - juni 1979, deel 45, nummer 2, blz. 24-7.
- "Een onderwijsvergelijking van rubella- en niet-rubella-studenten aan de Clarke School of the Deaf." American Annals of the Deaf december 1976, deel 121, nummer 6, blz. 547-53.
- "Educatieve Impact - de 1964-65 Rubella Epidemie in de Verenigde Staten." American Annals of the Deaf , februari 1972, volume 117, nummer 1.
- "Vergelijking van rubella en nonrubella dove volwassenen: implicaties voor leren." Journal of Speech and Hearing Research , december 1972, deel 15, nummer 4, blz. 734-42.
- "Audiometrische, ontwikkelings- en leerkenmerken van een groep van dovekinderen van rode hond." The Journal of Speech and Hearing Disorders , augustus 1970, deel 35, nummer 3, pp. 218-28.
- "Vergelijkingsprofielen van rubella en niet-rubella dove kinderen." American Annals of the Deaf , maart 1970, deel 115, nummer 2, pp. 86-92.
- "Psycho-educatieve studie van kinderen die doof zijn geworden na de maternale rodehond tijdens de zwangerschap." AMA Journal of Diseases of Children , mei 1951, deel 81, nummer 5, pp. 627-35.
Opgroeien doofserie