Volwassenen met autisme die voor zichzelf spreken en handelen
Als je ooit hebt geïnformeerd over autisme, heb je gehoord van artsen, therapeuten, ouders en leraren, die allemaal graag willen praten over de behoeften van mensen met autisme. Je hebt misschien zelf weinig gehoord van autistische mensen.
Hoewel sommige mensen met autisme de vaardigheden (of begeerte) missen om voor zichzelf te spreken, kunnen velen niet alleen veel, maar ook veel hebben om te delen.
Bovendien hebben autistische volwassenen (met en zonder hulp) allerlei vormen van ondersteuning gevormd, van sociale clubs tot groepen voor het delen van middelen tot politieke beleidsgerichte actiegroepen.
Geschiedenis van autistische zelfbeschikking
Vóór 1994, toen het Asperger-syndroom werd toegevoegd aan de Diagnostische Handleiding (DSM), waren de meeste mensen met een autismediagnose ernstig gehandicapt. De criteria voor de diagnose omvatten bruto tekorten in taalontwikkeling, gebrek aan responsiviteit voor andere mensen en 'bizarre reacties op verschillende aspecten van de omgeving'.
Toen het syndroom van Asperger en verschillende andere verwante stoornissen aan de DSM werden toegevoegd, werd het 'autismespectrum' echter gecreëerd. Nu waren er mensen met een hoge intelligentie en sterke verbale capaciteiten met autismespectrumdiagnoses. Hoewel deze personen ook aanzienlijke uitdagingen hadden, waren ze heel goed in staat om zich verbaal uit te drukken.
Vandaag de dag, terwijl het Asperger-syndroom niet langer is opgenomen in de DSM, zijn de criteria voor een autismespectrumstoornis erg breed.
Er hoeft helemaal geen taalbeschadiging te zijn en, volgens de DSM-5, "moeten tekorten in sociaal-emotionele wederkerigheid aanwezig zijn (of zijn eerder aanwezig geweest in ontwikkeling). Deze kunnen variëren van abnormale sociale benadering en falen van normaal heen en weer gesprek door minder gedeelde interesses, emoties en affect en reactie op het totale gebrek aan initiatie van sociale interactie. "
Autism Network International
De vroege autisme-voorstanders (uit de jaren 90) waren voornamelijk individuen met een hoge intelligentie, sterke verbale vaardigheden en significante sterke punten op andere gebieden. Hoewel ze worstelden met uitdagingen op het gebied van sociale communicatie en sensorische disfunctie, waren ze toch enigszins succesvol in hun loopbaan en / of persoonlijke leven.
Sommige van deze vroege self-advocates waren onder meer Donna Williams, Jim Sinclair en Kathy Grant. Deze drie vormden onder andere Autism Network International. Deze groep autistische volwassenen had moeite om geaccepteerd te worden binnen de grotere gemeenschap, waardoor het extreem moeilijk was om in te breken bij organisaties die zich op hun eigen stoornis richtten. In reactie daarop startten ze hun eigen autisme-gecentreerde conferentie genaamd AutRetreat, die nog steeds tientallen jaren later bijeenkomt.
Het Autistic Self-Advocacy Network (ASAN)
Volgens zijn website, "werd het Autistic Self Advocacy Network in 2006 opgericht als reactie op het gebrek aan vertegenwoordiging van autistische stemmen in de nationale dialoog over autisme." ASAN was en blijft grotendeels gericht op politieke belangenbehartiging, leiderschapsontwikkeling, technische bijstand, werkgelegenheidskansen, publicaties, gemeenschapsgericht participerend onderzoek, analyse van overheidsbeleid en onderwijs "en andere inspanningen om besluitvormers en het publiek te helpen informeren over het autismespectrum en de perspectieven van degenen die erop staan. "
Individuele self-advocates
Veel mensen met autisme staan de afgelopen jaren centraal met boeken, video's en spreekbeurten. Enkele van de bekendste zijn:
- Temple Grandin, een woordvoerder en pleitbezorger voor de autismegemeenschap die verschillende boeken heeft geschreven en het onderwerp was van een televisiefilm met in de hoofdrol Clare Danes
- John Elder Robison, een schrijver en self-advocate wiens boek Look Me in the Eye een aantal jaren geleden een bestseller was
- Stephen Shore, een spreker, schrijver en docent die al tientallen jaren betrokken is bij autistische evenementen en organisaties die zichzelf verdedigen.
Self-Advocacy-groepen om deel te nemen
Als jij of een autistische volwassene in jouw leven geïnteresseerd is om lid te worden van een groep die zichzelf verdedigt, is het gemakkelijk om te doen.
Er zijn zowel online als in lokale gebieden kansen. Een paar opties zijn onder meer:
- ASAN is nog steeds sterk en heeft hoofdstukken in de Verenigde Staten en in het buitenland.
- Het wereldwijde en regionale Asperger-syndroomsamenwerkingsverband is ook een op hoofdstukken gebaseerde organisatie; net als ASAN doet het politiek advocacy, maar het biedt ook een breed scala aan programma's voor tieners en volwassenen.
- Asperger / Autism Network is een brede non-profitorganisatie in Massachusetts. Het heeft een groot programma gewijd aan zelfredzaamheid en biedt sociale, ondersteunende en recreatieve mogelijkheden voor volwassenen op het spectrum.
Als u op zoek bent naar een lokale organisatie en geen optie kunt vinden via de bovenstaande links, kunt u overwegen contact op te nemen met het lokale hoofdstuk over Autism Society. Lokale leden van de Autism Society hebben vaak mappen en informatie die u kunnen helpen de groep te vinden die u zoekt.