Belangenbehartigingsgroepen voor mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
Een diagnose van inflammatoire darmaandoeningen (IBD) brengt een reeks vragen en uitdagingen met zich mee. En veel patiënten streven naar ondersteuning bij het begrijpen van hun ziekte en het verbinden met andere patiënten. Voor degenen die leven met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn er verschillende liefdadigheidsinstellingen en non-profitorganisaties die een verscheidenheid aan diensten aanbieden om te helpen bij het navigeren door IBD.
Dergelijke groepen bieden alles, van persoonlijke ondersteuning tot telefonische hulplijnen, om te helpen met medische kosten en invaliditeitsvragen. Het contact maken met een lokale ondersteuningsorganisatie voor IBD en het ontvangen van de aangeboden informatie en hulp is een belangrijk onderdeel van de reis van de patiënt en een die kan helpen bij het verlichten van enkele uitdagingen van IBD. Hieronder vindt u ondersteuningsgroepen voor patiënten in de Verenigde Staten, Canada en Europa die hun middelen hebben besteed aan het helpen van patiënten.
Crohn's & Colitis Foundation
De Crohn's & Colitis Foundation (ook bekend als de Foundation) is de grootste non-profitgroep die zich richt op het dienen van mensen met IBD in de Verenigde Staten. Oorspronkelijk opgericht in 1967 als de Nationale Stichting voor Ileitis en Colitis, wordt de Stichting ondersteund door donaties van zowel supporters als industrie. De Crohn's & Colitis Foundation heeft een uitgebreid netwerk, waaronder Take Steps en spin4 Crohn's & colitis.
Mensen met IBD kunnen niet alleen profiteren van de lokaal aangeboden steungroepen, maar ook:
- Een zomerkamp aangeboden voor kinderen met IBD
- IBD Helpcentrum, waar patiënten en zorgverleners via e-mail of telefoon verbinding kunnen maken met een IBD-specialist
- Crohn's & Colitis Community, een online ondersteuningsgroep waar patiënten en zorgverleners virtueel contact kunnen leggen
- Huidige onderzoeksinitiatieven gesponsord door de Stichting en hun partners
- Initiatieven voor pleitbezorging die de belangen van patiënten en gezondheidswerkers in overheidsinstellingen bevorderen en zorgen voor financiering van onderzoek
- De Nationale Raad van College Leiders (NCCL), een op jongeren gebaseerde groep die zich inzet voor meer onderwijs en ondersteuning voor mensen met IBD via verschillende belangenbehartiging en fondsenwervende initiatieven
- Lidmaatschap van de Crohn's & Colitis Foundation voor mensen met IBD of iedereen die geïnteresseerd is in het helpen van mensen met IBD (voor een kleine donatie)
Crohn en Colitis Canada
Crohn en Colitis Canada werd in 1974 opgericht door een groep van 20 patiënten en verzorgers die werden aangeraakt door IBD. De stichting biedt een breed scala aan ondersteunende diensten aan mensen met IBD die in Canada wonen, dat feitelijk een van de landen is die het meest door de ziekten zijn getroffen.
Van bescheiden begin in een ontspanningsruimte vol met mensen die vreesden dat er geen educatieve middelen of onderzoeksinitiatieven waren ter ondersteuning van mensen met IBD of genezing, is het uitgegroeid tot een landelijk hulpmiddel met 45 lokale hoofdstukken. Tot op heden heeft het $ 100 miljoen opgehaald.
Crohn en Colitis Canada ondersteunen verschillende onderzoeksinitiatieven die niet alleen de ontwikkeling van nieuwe behandelingen omvatten, maar ook die gericht zijn op het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met IBD. Een onderzoeksfocus is The GEM Project, dat de oorzaken van IBD probeert te begrijpen door diegenen te onderzoeken die het risico lopen om een vorm van de ziekte te ontwikkelen.
Mensen met IBD kunnen betrokken raken bij Crohn en Colitis Canada via hun vele programma's, waaronder:
- Gutsy Walk, een fondsenwervende wandeling die patiënten ook helpt fit te worden
- Kamp Got2Go (twee locaties in Canada)
- Het IBD-beursprogramma met 10 individuele eenmalige beurzen van maximaal $ 5000 voor studenten met een IBD die een post-secundair onderwijs volgen
- De Gutsy Learning-serie biedt verschillende video's die mensen met IBD kunnen gebruiken om meer over hun ziekte te leren
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK is een liefdadigheidsinstelling gevestigd in het Verenigd Koninkrijk en biedt ondersteuning en informatie voor mensen die leven met IBD. Daarnaast ondersteunt het en financiert het onderzoek dat het leven van mensen van alle leeftijden wil verbeteren met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.
Crohn's en Colitis UK, opgericht in 1979, heeft programma's als In the UK en Family Network die leuke evenementen en gidsen bieden voor ouders van kinderen met IBD die speciale zorgen hebben, zoals het navigeren door het schoolsysteem met een chronische ziekte.
Andere voordelen die Crohn's & Colitis UK biedt zijn onder andere:
- Subsidieregeling waarin patiënten en zorgverleners verbinding kunnen maken met een peer om educatieve vouchers en fondsen te verstrekken voor de dagelijkse behoeften
- Arbeidsongeschiktheidsuitkeringen waarvan mensen met IBD in het VK zich kunnen kwalificeren en beter kunnen navigeren met de hulp van Crohn's & Colitis UK
- Het Patiënteneducatieprogramma biedt persoonlijke gebeurtenissen voor patiënten om meer over hun ziekte te leren
- Walk It! evenementen in het VK die patiënten de kans bieden om fondsen te werven voor Crohn's & Colitis UK en om andere patiënten en zorgverleners te ontmoeten
Crohn's & Colitis Australië
Crohn's & Colitis Australia (CCA) is een non-profitorganisatie die zich inzet voor 'het leven meer leefbaar maken' voor mensen die leven met IBD in Australië. De CCA werd meer dan 30 jaar geleden opgericht en was voorheen bekend als de Australian Crohn's and Colitis Association.
De CCA doet mee aan onderzoekstudies en biedt postdoctorale onderzoeksbeurzen aan, maar hun primaire doel is het ondersteunen van IBD-patiënten. Financieringsbronnen voor hun programma's zijn donaties en community-fondsenwerving.
Mensen met een IBD-impact kunnen lid worden en ik ontvang nside Insight , het CCA-magazine, een "Can not Wait" -kaart en toegang tot een gedeelte met alleen leden van de website. Enkele van de programma's en diensten die Crohn's & Colitis Australië aanbiedt zijn onder andere:
- Individuele steungroepen in heel Australië die openstaan voor mensen wier leven wordt beïnvloed door IBD
- Pop-Up Parties voor fondsenwerving ter ondersteuning van de IBD-gemeenschap
- De IBD-hulplijn (1-800-138-029) die emotionele ondersteuning en verwijzingen via de telefoon biedt
- Changing Lives Challenge waarbij deelnemers kunnen rennen, zwemmen of fietsen om fondsen te werven die CCA-programma's ondersteunen
Verbinden met Cure Crohn's en Colitis
Verbinding maken met Cure Crohn's en Colitis (C tot C) is een grassroots non-profitorganisatie die is opgericht om patiënten met IBD te ondersteunen. De groep is opgericht door Stacy Dylan, de moeder van een kind dat met de ziekte van Crohn leeft, en Dana Zatulove, de moeder van een kind dat leeft met colitis ulcerosa. De groep zet zich in voor onderzoek naar de oorzaken van IBD en preventie voor mensen bij wie hoog risico op het ontwikkelen van IBD.
C tot C werft fondsen door middel van donaties, een jaarlijks gala, Rock the Night to Cure Crohn's en Colitis, Chip in voor Crohn's golftoernooien en kinderpianorecitals. Ze werken ook samen met het Cedars-Sinai Medisch Centrum in Los Angeles om persoonlijke ondersteuningsgroepen aan te bieden aan mensen met IBD, waaronder patiënten, zorgverleners, kinderen en gezinnen.
Meisjes met lef
Girls With Guts (GWG) is een non-profitorganisatie die is opgericht door Jackie Zimmerman na de positieve reactie op een informeel weekend waarin persoonlijk contact werd gelegd met andere vrouwen met IBD die een behoefte aan een vrouwenondersteuningsnetwerk aantoonden. De Girls With Guts Retreats zijn de jaarlijkse weekendborrels die vrouwen met IBD helpen om sterkere vriendschappen aan te gaan en te leren hoe ze beter met hun ziekte kunnen leven.
GWG werft fondsen door directe donaties en evenementen, zoals een wereldwijde 5k. Ze bieden ook de IBD-gemeenschap een privé-Facebookgroep voor vrouwen met een IBD, informatieve video's en een pen-loprogramma voor snail-mail.
ImproveCareNow
ImproveCareNow is een non-profitorganisatie die een netwerk van patiënten, families, zorgverleners en professionals in de gezondheidszorg heeft opgezet om de zorg te verbeteren die wordt geboden door kinderen die leven met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ze ondersteunen onderzoek dat is ontworpen en uitgevoerd om patiënten en gezinnen met IBD-effecten te omvatten.
De voordelen van de verbetering van de IBD-patiëntengemeenschap door ImproveCareNow omvatten hulpmiddelen voor het leven met IBD, zoals handboeken voor zelfmanagement, planners voor doktersbezoek en de ImproveCareNow Exchange, een beveiligd virtueel gebied waar deelnemers informatie kunnen delen. ImproveCareNow gemeenschapsconferenties worden ook elk jaar gehouden in de lente en de herfst. De organisatie werft fondsen door directe donaties en samenwerkingsverbanden met industrie- en gemeenschapspartners.
Een woord van
Het navigeren door een diagnose van IBD is een moeilijk vooruitzicht en daarom zouden patiënten het niet alleen moeten doen. Artsen en andere zorgverleners kunnen waardevolle bronnen zijn, maar mensen die leven met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zullen meer steun nodig hebben bij hun ziekteleis.
Dit is de reden waarom verschillende patiëntgerichte ondersteuningsgroepen zich voornamelijk hebben gevormd in gebieden waar IBD vaker voorkomt, zoals de Verenigde Staten, Canada en Europa. Mensen met IBD moeten profiteren van het aanbod van deze IBD-ondersteuningsgroepen om hun best mogelijke leven te leiden.